Accompagner l’enfant atteint de maladie rare

29 octobre 2018

cover carnet

La Fondation Groupama a soutenu un projet d'expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l'hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d'approcher au plus près des difficultés des familles, d'analyser les accidents sur des points précis, " points de rupture ", identifiés comme critiques et définis par une perte de chance importante pour l'enfant.

Parmi les différents points mis en exergue par cette expérimentation,  la coordination entre les différents acteurs est une problématique souvent abordée. En effet, dans les maladies rares la prise en charge spécifique est effectuée dans un centre de maladies rares, éloigné du domicile de la famille. L’hôpital de proximité est donc un acteur important.

Les maladies rares sont caractérisées par une pathologie avec des syndromes associés : cette multitude d’atteintes médicales conduit à une prise en charge médicale et paramédicale importante, multipliant les acteurs médicaux, paramédicaux, sociaux et éducatifs.

Cette prise en charge multidisciplinaire complique la communication et la transmission d’informations cohérentes entre les différents acteurs. Ce carnet a été créé dans le but pour l’enfant et le parent d’identifier l’ensemble des professionnels. En identifiant le professionnel, il est plus facile pour le parent de le solliciter et de disposer ainsi plus rapidement de l’information pertinente.

Pendant toute la durée d’hospitalisation il est important de préparer la sortie de l’enfant, notamment en coordonnant et en informant les acteurs à proximité du domicile.

Etablir des liens avec des partenaires comme la maison départementale des personnes handicapés (MDPH), la protection maternelle infantile (PMI), l’assistant social de secteur, l’école, l’hospitalisation à domicile, est un facteur important pour éviter l’isolement et anticiper les possibles points de rupture.

L’assistant social doit s’assurer de la collaboration de tous, pour soutenir la famille et favoriser son autonomie.

Pour cela, les partenariats avec les services extérieurs à l’hôpital sont fondamentaux. Ce sont eux qui vont proposer un accompagnement de proximité et de qualité.

Le « carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare et de sa famille » est un carnet réunissant l’ensemble de la prise en charge de l’enfant atteint de maladie rare.

Il constitue un lien entre l’ensemble des professionnels médicaux, sociaux et éducatifs de la famille.

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