Comment construire les parcours d’annonces de maladie rare pour l’enfant à naître ?

8 juin 2018

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Un ouvrage de Séverine Colinet et de Céline Avenel, traitant de la situation particulière d'un enfant à naître porteur d'une maladie rare. La Fondation Groupama a soutenu ce projet.

Ce livre analyse le parcours d’annonce suivi par les parents, au cours duquel leur sera exposé le diagnostic de la maladie dont est atteint leur enfant. Les points de vue des équipes médicales et des patients ont été recueillis et croisés, pour saisir les enjeux de la formation des professionnels de santé, et améliorer la prise en charge des patients dans ces situations particulièrement difficiles.

L’ouvrage envisage également la transformation du rôle des parents, de « spectateurs » à « acteurs », en mettant l’accent sur la co-construction d’une réponse dans le cadre du processus d’éducation thérapeutique des patients.

Ce livre ouvre de nouvelles perspectives sur la formation des personnels de santé, qui soient le plus en phase possible avec les mutations du secteur.

Les auteures

Séverine Colinet est maître de conférences en Sciences de l’éducation au
laboratoire BONHEURS à l’université de Cergy-Pontoise et chercheure associée
au LEPS, EA 3412, université Paris 13 Sorbonne Paris Cité.

Céline Avenel est docteure en Sciences de l’éducation et chercheure associée
au LIRDEF, EA 3749, université Paul-Valéry Montpellier 3.

Ce livre vous intéresse ?

Il vous suffit de le demander auprès de la Fondation Groupama : info@fondation-groupama.com en indiquant vos nom, prénom et adresse postale complète.

Nous vous ferons parvenir cet ouvrage dans les meilleurs délais.