Lancement du 3ème Plan national Maladies Rares 2018 – 2022

11 juillet 2018

A l'occasion des deuxièmes Rencontres des maladies rares, le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 a été officiellement lancé.

Lors des deuxièmes « Rencontres des maladies rares 2018 », organisées à la Maison de la Chimie le 4 juillet 2018, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème Plan national Maladies Rares (PNMR) 2018-2022.

PNMR3

Un plan très attendu

Aujourd’hui ce sont plus de 3 millions de Français et 25 millions de personnes en Europe qui sont concernés par les maladies rares. Deux plans maladies rares ont déjà vu le jour depuis 2004.

Ils ont permis notamment la création de 23 filières de santé qui s’appuient sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

 

Un plan national porteur de 5 ambitions et articulé autour de 11 axes

Le 3ème plan national maladies rares (PNMR3) est porteur de 5 ambitions : 

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

Il s’articule autour de 11 axes : 

  • Axe 1 : réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
  • Axe 2 : faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
  • Axe 3 : Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
  • Axe 4 : Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
  • Axe 5 : Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
  • Axe 6 : Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
  • Axe 7 : Améliorer le parcours de soin
  • Axe 8 : Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants
  • Axe 9 : Former les professionnels de santé à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
  • Axe 10 : Renforcer le rôle des filières santé maladies rares (FSMR) dans les enjeux du soin et de la recherche
  • Axe 11 : Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares.

Consulter le 3ème Plan national Maladies Rares 2018 – 2022

Pour en savoir plus, consulter le 3ème plan national maladies rares 2018-2022.

Lire le communiqué de presse 

Sources :

  • Communiqué de Presse « Maladies rares : Agnès Buzyn et Frédérique Vidal lancent le 3ème plan national 2018-2022« 
  • Plan national maladies rares 2018-2022