L’AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et 5 réseaux européens de référence

11 juillet 2019

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[ Source : Communiqué de presse de l'AP-HP du 10 juillet 2019 ] Dans le cadre de la deuxième campagne de labellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) pour la période 2019-2022, 12 des 23 candidatures sélectionnées sont portées par des équipes de l'AP-HP. Ces dernières coordonneront ainsi plus de la moitié des filières nationales, avec un soutien financier des ministères de la santé et de la recherche (Voir liste complète ci-dessous).

L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible prévalence.

L’AP-HP s’est vue confier à l’automne 2018 pour un démarrage effectif au 1er mars 2019 la coordination de deux nouveaux ERN, en plus des trois ERN qu’elle pilote déjà depuis 2017. (en savoir plus : Maladies rares : l’AP-HP mobilisée dans les 24 réseaux européens de référence de l’Union Européenne(Voir liste complète ci-dessous).

Les équipes de 21 de ses hôpitaux sont ainsi mobilisées dans la prise en charge des patients avec une maladie rare, mais aussi dans la recherche, l’enseignement, la formation et l’information, en lien avec les associations de patients (hôpital Antoine-Béclère, hôpital Ambroise Paré, hôpital Beaujon, hôpital Bicêtre, hôpital Bretonneau, hôpital Bichat, hôpital Cochin, hôpital Européen Georges-Pompidou, hôpital Henri-Mondor, hôpital Marin d’Hendaye, hôpital Louis Mourier, hôpital Lariboisière, hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Pitié-Salpêtrière, hôpital Raymond Poincaré, hôpital Robert-Debré, hôpital Rothschild, hôpital Saint Antoine, hôpital Saint-Louis, hôpital Tenon, hôpital Trousseau.

Liste des filières nationales de santé maladies rares coordonnées par l’AP-HP

  • Coordinateur : Pr. Philippe CHARRON
  • Centre de référence des maladies rares (CRMR) des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
  • Hôpital Pitié-Salpêtrière
  • http://www.filiere-cardiogen.fr/
  • Coordinateur: Pr. Guillaume JONDEAU
  • CRMR du syndrome de Marfan et maladies apparentées (coordinateur)
  • Hôpital Bichat
  • https://www.favamulti.fr/
  • Coordinateur: Pr. Olivier CHAZOUILLERES
  • CRMR des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
  • Hôpital Saint-Antoine
  • https://www.filfoie.com/
  • Coordinateur : Pr. Christine BODEMER
  • CRMR des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD (MAGEC)
  • Hôpital Necker -Enfants Malades
  • https://fimarad.org/
  • Coordinateur : Pr. Jérôme BERTHERAT
  • CRMR des maladies rares de la surrénale
  • Hôpital Cochin
  • http://www.firendo.fr/
  • Coordinateur : Pr Pascale de LONLAY
  • CRMR des maladies héréditaires du métabolisme
  • Hôpital Necker -Enfants Malades
  • http://www.filiere-g2m.fr
  • Coordinateur : Pr. Régis PEFFAULT de LATOUR
  • CRMR des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
  • Hôpital Saint-Louis
  • http://www.marih.fr
  • Coordinateur : Pr. Frédéric GALACTEROS
  • CRMR des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse
  • Hôpital Henri Mondor
  • https://filiere-mcgre.fr/
  • Coordinateur : Pr Sabine SARNACKI
  • CRMR des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
  • Hôpital Necker -Enfants Malades
  • http://www.neurosphinx.fr/
  • Coordinateur : Pr Agnès LINGLART
  • CRMR des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
  • Hôpital de Bicêtre
  • https://www.filiere-oscar.fr/
  • Coordinateur : Pr Nicolas LEBOULANGER
  • CRMR des malformations ORL Rares (MALO)
  • Hôpital Necker -Enfants Malades
  • https://www.tete-cou.fr/

Liste des réseaux européens de référence coordonnés par l’AP-HP

Ce réseau coordonné par le Pr Guillaume JONDEAU, responsable du Centre de Référence maladie rare Syndrome de Marfan et apparentés – hôpital Bichat, AP-HP, est dédié aux maladies vasculaires rares.> Voir le site web (en anglais)

Le Pr Christine BODEMER, Chef de Service de Dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence sur les maladies génétiques de la peau (MAGEC) – hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, coordonne le réseau ERN SKIN dédié aux maladies rares cutanées et sous cutanées. > Voir le site web (en anglais)

Ce réseau, coordonné par le Pr Pierre FENAUX, Chef du service d’Hématologie sénior et co-coordinateur du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles-  hôpital Saint-Louis, AP-HP, est consacré aux maladies hématologiques  rares qui rassemblent la plupart des maladies du sang, de la moelle osseuse, des ganglions lymphatiques  et de la coagulation. > Voir le site web (en anglais)

Ce réseau, coordonné par le Pr Alain VERLOES, Chef du service de Génétique et coordinateur du Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France, hôpital Robert Debré, AP-HP, est consacré aux malformations congénitales et aux handicaps intellectuels rares.  > Voir le site web (en anglais)

Ce réseau, coordonné par la Pr Teresinha EVANGELISTA, en lien avec l’Institut de Myologie à l’hôpital Pitié -Salpêtrière, AP-HP, est consacré aux maladies rares neuro-musculaires. > Voir le site web (en anglais)

À propos de l’AP-HP : L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Ses 39 hôpitaux accueillent chaque année 8,3 millions de personnes  malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France : 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent.

http://www.aphp.fr

Cet article reprend l’intégralité du  Communiqué de presse de l’AP-HP du 10 juillet 2019