Les actes du Forum Orphanet

23 décembre 2019

ORPHANET 2

Le 23 septembre dernier s'est tenue la 20ème édition du Forum Orphanet des associations, qui réunit à chaque édition une centaine d'associations maladies rares, en partenariat avec la Fondation Groupama et l'Alliance Maladies Rares.

Le thème retenu cette année pour ce 20ème forum a été : « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares « , afin de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs (pour en savoir plus, cliquer ici).

Ce colloque a pu montrer que le numérique est une clé de transformation du système de santé ainsi qu’un vecteur pour la recherche et un outil de communication pour les malades. Les actes du forum des associations ont été publiés. Le compte-rendu détaillé des interventions est disponible sous la forme d’un Cahier Orphanet.

Source : Orphanews – Edition du 20 décembre 2019