Les Français et les maladies rares

28 février 2019

En ce 28 février, Journée Internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle "Les Français et les maladies rares". Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer leur prise en charge ... Autant de thématiques abordées dans cette étude qui vise à sensibiliser tous les publics au sujet des maladies rares.

Les maladies rares sont connues des Français, mais ….

L’étude OpinionWay pour la Fondation Groupama révèle que les maladies rares sont connues par la quasi-totalité des français. Plus encore, près d’un tiers des sondés connaissent quelqu’un qui est concerné.

  • 93 % des Français ont déjà entendu parler des maladies rares
  • 26 % des Français connaissent une personne touchée par une maladie rare
  •   4 % des sondés sont eux-mêmes atteints d’une maladie rare.

 

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Sophie Dancygier - Maladies rares

Cette bonne connaissance s'inscrit dans un contexte de prise de conscience nationale. La France a été le premier pays en Europe à se doter d'un plan national de santé consacré aux maladies rares. Le 3ème Plan a été lancé le 4 juillet 2018. Rappelons que les maladies rares n'ont de "rare" que le nom : on en recense entre 7 et 8 000 dans le monde, et en France, 3 millions de personnes en sont atteintes."

Sophie Dancygier
Déléguée générale de la Fondation

 

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… Leur impact est minimisé

Globalement, les idées reçues des Français sur les maladies rares s’avèrent justes. Une grande majorité des Français savent :

  • qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (94 %),
  • qu’elles ne touchent pas que des enfants (92 %),
  • qu’elles ne sont pas faciles à diagnostiquer (91 %),
  • que l’on dénombre plusieurs milliers de maladies rares différentes,
  • qu’elles sont invalidantes (71 %).

 

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Cependant, on note une incertitude importante autour de la question de la guérison :

  • 54% des Français estiment à tort, que l’on peut guérir d’une maladie rare. Mais ils étaient 79% en 2017.
  • Le nombre de personnes touchées par les maladies rares est minimisé : 55% des Français pensent qu’elles concernent moins de 50 000 personnes.

 

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La prise en charge médico-sociale des patients citée comme priorité n° 1

Pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de maladies rares, les Français considèrent qu’il faut porter les efforts sur les mesures sociales et sur l’accompagnement des maladies.

  • Pour 60 % d’entre eux l’effort doit être appuyé sur la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies graves ;
  • 54 % déclarent qu’il faut améliorer l’accompagnement des malades et de leur famille ;
  • Un tiers (36 %) estime qu’il est nécessaire d’accentuer la scolarisation des enfants atteints de maladies graves ;
  • Enfin, 35 % des Français considèrent qu’il faudrait mettre l’accent sur le développement des nouvelles technologies pour faciliter le lien entre médecins et patients (e-santé, télémédecine, téléconsultation, etc…).

 

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Les Français estiment également qu’il faut améliorer la formation du personnel de santé : que cela soit sur la formation des médecins (55%) ou sur la sensibilisation des professions paramédicales (30%). Enfin, 43% des Français jugent qu’il faut accentuer les efforts sur l’information du grand public.

La méthodologie de l’étude OpinionWay pour la Fondation Groupama

Cette étude a été réalisée auprès d’un échantillon de 1 008 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe,  d’âge,  de  catégorie  socioprofessionnelle,  de  catégorie  d’agglomération  et  de  région  de résidence. Les interviews ont été réalisées par questionnaire autoadministré en ligne sur système CAWI (Computer Assisted Web Interview). Les interviews ont été réalisées les 30 et 31 janvier 2019. OpinionWay a réalisé cette enquête en appliquant les procédures et règles de la norme ISO 20252.

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