Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares

7 août 2019

soigner le quotidien

Durant trois années, la Fondation Groupama a mené un partenariat avec l'hôpital Necker-Enfants Malades afin d'optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares.

Un partenariat ambitieux sur 3 ans

 

Le partenariat de la Fondation Groupama avec  lhôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares, en répondant aux difficultés médico-sociales rencontrées par les enfants malades.

Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs du projet devaient permettre :

  • d’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie
  • développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles
  • accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.

Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale a donc accompagné durant  ces trois années 80 familles  qui ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi,   afin de  « décortiquer » leurs parcours de vie, identifier les blocages et les difficultés au quotidien.

Télécharger le compte-rendu de l’expérimentation en cliquant ici.

Organisés pour la huitième année consécutive, les Trophées Patients de l’AP-HP primaient les actions mises en œuvre par les équipes soignantes ou les associations pour améliorer quotidiennement la qualité de vie à l’hôpital.

L’expérimentation a été récompensée du prix décerné dans la catégorie « Écoute du patient », en 2019.

A l’issue de cette expérimentation, trois outils ont été élaborés

 

 1. Le guide d’évaluation

Le guide d’évaluation, qui permet de pointer les spécificités des maladies rares et toutes les problématiques qui peuvent arriver dans le parcours de l’enfant et de sa famille.

 

2. Le Carnet de liaison

Le carnet de liaison, qui coordonne l’ensemble des professionnels et des intervenants

 

3. Le tutoriel « Projet de Vie »

Le tutoriel  » Projet de vie  » qui aide à remplir le dossier d’Allocation et d’Éducation de l’Enfant handicapé, pour une reconnaissance du handicap et obtenir les aides appropriées.

Déploiement des outils

 

Des formations de sensibilisation et de transmission des outils sont proposées dans les CHU en France jusqu’en janvier 2020.

Cette formation s’inscrit dans l’axe 9 du PNMR3 «  Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares « . Dans ce module sont abordés les facteurs de rupture dans le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Des outils spécifiques sont proposés aux assistants sociaux pour accompagner les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

Connaître les prochaines dates et lieux de formation : 

  • 13.9.2019 > Hôpital universitaire Robert-Debré
  • 17.9.2019 > Centre hospitalier universitaire de Lille
  • 19.9.2019 > Établissements médico-sociaux Centre-Val de Loire (ERHR)

Pour aller plus loin : Hôpital Necker-Enfants-malades