Retour sur la 20ème édition du Forum des associations

12 novembre 2019

La XXème édition du Forum Orphanet des associations, qui réunit à chaque édition une centaine d'associations maladies rares, a eu lieu le 23 septembre 2019, en partenariat avec la Fondation Groupama et l'Alliance Maladies Rares. Le thème retenu cette année : "Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares ".

Cet événement a été l’occasion de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs, en particulier à travers les formations proposées par l’Alliance Maladies Rares.

La matinée a permis de dresser un panorama des évolutions de la e-Santé en rapport avec les maladies rares, notamment dans le cadre du troisième Plan National Maladies rares (PNMR3) et de la stratégie Ma Santé 2022.

Ainsi Ana Rath, Directrice d’Orphanet et ayant contribué à l’élaboration du PNMR3, a évoqué les attentes vis-à-vis du 3ème plan maladies rare sur la place de l’e-santé pour la prise en charge et le suivi des patients atteints de maladies rares, avec le développement d’une politique nationale en lien avec l’Europe et promouvant l’équité territoriale.

Les éléments constitutifs de la e-Santé ont été successivement présentés : Marie Vallas du Bureau des systèmes d’information de la Direction Générale de l’organisation des Soins (DGOS) a détaillé le rôle du dossier médical partagé (DMP) en tant qu’outil de coordination et de synthèse. Le DMP, porté par la CNAM, est un carnet de santé numérique contenant des informations sur les traitements, les analyses médicales et les données d’imagerie. Ces données peuvent être alimentées par les établissements de santé, les laboratoires d’analyses et les infirmières libérales.

D’ores et déjà, le plan personnalisé de santé, ainsi que les directives anticipées sont accessibles dans le DMP. D’ici 2022, le DMP pourra être alimenté par des objets connectés, intégrer le carnet de vaccination, et posséder un moteur de recherche par mot clés grâce à des données structurées parmi lesquelles un volet maladies rares.

Ce qui permet de donner de la visibilité aux maladies rares dans le dossier médical hospitalier, la BNDMR et à terme le DMP, et la possibilité de codifier correctement le diagnostic du malade en utilisant la nomenclature Orphanet. Celle-ci a été présentée par Annie Olry, responsable du pôle scientifique d’Orphanet. Cette nomenclature constitue un référentiel qui permettra de lier les données maladies rares dans le système de soins mais aussi de le rendre utilisable pour la recherche.

Dans cet esprit, le « Health Data Hub » sera créé d’ici le 31 octobre prochain, pour permettre le décloisonnement des données de santé. Il a été présenté par Javier Nicolau, Chargé de Mission à la DREES. Il a pour objectif de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, en particulier dans les domaines de la recherche, de l’appui au personnel de santé, du pilotage du système de santé, du suivi et de l’information des patients.

L’application concrète de cet usage au domaine des maladies rares a été présentée par Arnaud Sandrin, Directeur de la BNDMR, dont le déploiement est en cours. La cellule opérationnelle de la BNDMR met en place l’étude PARCOURARE, en appariant les données de la BNDMR avec le SNDS, hébergées par le « Health data Hub », pour évaluer le parcours de soin et les dépenses de santé des patients pris en charge dans le réseau expert maladies rares jusqu’à la fin du PNMR3.

Cette étude permettra de générer des données épidémiologiques, mais aussi sur la prise en charge et les traitements, pour mieux définir le parcours de soins des patients atteints de maladies rares.

Enfin, la stratégie numérique en santé au service des patients atteints de maladies rares a été exposée par Gilles Hebbrecht, Chef de bureau des systèmes d’information à la DGOS. Une table ronde s’en est suivie qui a pu confronter les points de vue des Filières de santé maladies rares (Prof. Eric Hachulla de FAI2R, des associations de malades (Marie-Pierre Bichet, Vice-Présidente de l’ Alliance Maladies Rares, de la recherche (Anne-Sophie Yribarren, référente e-santé à la Fondation Maladies Rares), et du médico-social (Danièle Steinbach de la CNSA). L’importance des objets connectés a pu être soulignée par les intervenants.

L’après-midi a été consacré aux enjeux du numérique pour les associations, pour permettre de diffuser l’information spécifique aux maladies rares, grâce à la création de sites web et de campagnes de communication sur les médias et les réseaux sociaux.

Marc Hanauer, Directeur des nouvelles technologies d’Orphanet, a montré qu’en 2019, 96%  des 384 associations de patients ont un site web, avec une augmentation de leur communication sur les réseaux sociaux de presque 20% sur 3 ans. La place grandissante du numérique dans le réseau associatif a été illustré par les exemples de la Ligue contre le cancer (Christophe Leroux, Directeur de la communication) et l’APF France Handicap (Hervé Delacroix, Administrateur). Marc Sprunk a complété le panorama en exposant le soutien de l’Alliance Maladies rares aux associations en termes de formation au numérique.

Ce Forum a pu montrer que le numérique est une clé de transformation du système de santé ainsi qu’un vecteur pour la recherche et un outil de communication pour les malades.

La transcription des exposés du forum seront disponibles ultérieurement, comme chaque année, sur Orphanet.