La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux Universitaires Paris-Sud

hups

Lauréate du Prix de l'Innovation Sociale 2018 pour son projet "Cuisine mobile", la plateforme d'expertise maladies rares des Hôpitaux Universitaires Paris-Sud, est née en 2014.

C’est une structure transversale qui rassemble et fédère les 20 centres de référence et les 26 centres de compétences de maladies rares du groupe hospitalier. Né au sein de cette plateforme, le projet lauréat a pour ambition de permettre l’acquisition d’une cuisine mobile pour l’organisation d’ateliers culinaires éducatifs dans l’enceinte des services hospitaliers. Il répond à un besoin d’accompagner les enfants atteints de maladies rares du métabolisme hépatique (telles que la tyrosinémie héréditaire de type I, glycogénose hépatique ou
épilepsie pharmaco-résistante) et leurs parents, dans le suivi de leur régime alimentaire strict.