Balade solidaire à Beaumont de Lomagne (Tarn et Garonne)

82 - Tarn-et-Garonne

sanfilippo

La Fédération départementale du Tarn-et-Garonne et la Caisse locale Nord Lomagne organisent une Balade solidaire le dimanche 21 mai, Base de loisirs de Beaumont de Lomagne, au profit de l'association SanFilippo Sud.

Informations pratiques

LIEU

Village de loisirs « Le Lomagnol »à Beaumont de Lomagne

DATE

Dimanche 21 mai 2017

HORAIRES

  • Horaire du rendez-vous : 9 h 00
  • Horaire de départ : 9 h 30
  • Arrivée estimée : selon parcours : vers 11 h 45

PARCOURS ET DISTANCES

  • Parcours : 3 parcours
  • Distance : 
     Tour du lac : 2,4 km ou 4,8 km (aller-retour) ou campagne beaumontoise : 9 km

    Accès fauteuil roulant : NR

PERSONNES À CONTACTER

  • Nom et prénom : Gilbert MAURETTE
  • Tél : 06 80 35 28 31
  • Email : maurettegilbert@orange.fr
  • Nom et prénom : Elisabeth SAMAIN
  • Tél : 06 61 57 09 53
  • Nom et prénom : Josseline BORIES
  • Tél :  06 08 09 88 03

AUTRES INFORMATIONS

Café d’accueil, réveil musculaire au départ; animation Banda « les trous gascons » à la remise des dons, verre de l’amitié, possibilité de pique-nique et restauration rapide sur place.

A propos de l’association SanFilippo Sud

Trouver et développer des traitements : L’association est portée par un sentiment d’urgence. Les enfants ont besoin de traitements. Elle s’engage à travailler activement pour mobiliser les familles à travers le monde, trouver des fonds, impliquer les chercheurs et les entreprises de biotechnologie, comprendre les réglementations applicables à la mise en œuvre de programmes de recherche et au développement de médicaments etc. En l’espace de 3 ans, les résultats les plus significatifs en matière de recherche ont été enregistrés par les équipes soutenues par des associations soeurs.

Fédérer et aider les familles
La mobilisation des familles pour échanger des observations, des expériences, des réflexions sur le vécu de la maladie permet de générer des connaissances essentielles pour améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille. Sanfilippo Sud souhaite développer et valoriser cette connaissance vécue de la maladie pour le bénéfice de toutes les personnes concernées à travers le monde.

Sensibiliser et informer
La MPS IIIC est une maladie rare donc peu connue et peu reconnue. Informer les professionnels de la santé, les éducateurs, les professeurs ouvre la voie à une meilleure compréhension des difficultés que vivent les enfants touchés et à une meilleure prise en charge. L’implication de Sanfilippo Sud dans les instances sanitaires publiques nationales ou européennes participe également à la reconnaissance des actions des familles touchées.

LIEN

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