Nos Actualités
Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares
Un partenariat ambitieux sur 3 ans Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…
Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares C’est le thème retenu cette année pour ce 20ème forum des associations, qui réunit à…
Prix de l'Innovation sociale 2020 : lancement de l'appel à projets
Cet appel à projets s’adresse tant aux associations maladies rares qu’aux entreprises, start-ups, équipes de recherche… dès lors que leur projet est entré en phase de développement « industriel »….
Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et…
Le film "Soigner le quotidien" vaut de l'or
Le Festival « Deauville Green Awards » c’est : 3 compétitions Chaque catégorie comprend 3 compétitions : SPOT : messages courts de sensibilisation (moins de 2 min) INFO : films…
Visite à la Maison de l'Enfant
Dès son ouverture, l’hôpital Robert Debré a fait le choix de se doter d’un espace spécifique pour les enfants – La Maison de l’Enfant – et d’une équipe…
Parcours de soins, parcours de vie, ou comment soigner le quotidien
Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale a accompagné durant trois années 80 familles qui ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi, afin de « décortiquer » leurs parcours…
Une soirée 2019 sous le signe de l'Engagement
L’engagement des institutions maladies rares & des pouvoirs publics : Le 3ème plan maladies rares Sylvie Odent – co-pilote du Plan National Maladies Rares 3, coordinatrice du Réseau…
Les maladies rares : on en parle sur les ondes de Vivre FM
Dans le prolongement de l’étude réalisée par OpinionWay et publiée par la Fondation Groupama le 28 février, Journée Internationale des maladies rares, Sophie Dancygier et Sixtine Jardé sont…
Les Français et les maladies rares
Les maladies rares sont connues des Français, mais …. L’étude OpinionWay pour la Fondation Groupama révèle que les maladies rares sont connues par la quasi-totalité des français. Plus…