Nos Actualités

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares

7 août 2019

Un partenariat ambitieux sur 3 ans   Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…

forum ORPHANET

La Fondation

Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares

15 juillet 2019

Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares C’est le thème retenu cette année pour ce 20ème forum des associations, qui réunit à…

Image PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE

La Fondation

Prix de l'Innovation sociale 2020 : lancement de l'appel à projets

9 juillet 2019

Cet appel à projets s’adresse tant aux associations maladies rares qu’aux entreprises, start-ups, équipes de recherche… dès lors que leur projet est entré en phase de développement « industriel »….

La Fondation

Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi

21 juin 2019

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et…

DEAUVILLE

La Fondation

Le film "Soigner le quotidien" vaut de l'or

17 juin 2019

Le Festival « Deauville Green Awards » c’est : 3 compétitions Chaque catégorie comprend 3 compétitions : SPOT : messages courts de sensibilisation (moins de 2 min) INFO : films…

2019-01-17-Hopital-Debre-Maison-Enfant29

La Fondation

Visite à la Maison de l'Enfant

25 mars 2019

Dès son ouverture, l’hôpital Robert Debré a fait le choix de se doter d’un espace spécifique pour les enfants – La Maison de l’Enfant – et d’une équipe…

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de soins, parcours de vie, ou comment soigner le quotidien

6 mars 2019

Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale a accompagné durant trois années 80 familles qui ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi, afin de « décortiquer » leurs parcours…

News

La Fondation

Une soirée 2019 sous le signe de l'Engagement

5 mars 2019

L’engagement des institutions maladies rares & des pouvoirs publics : Le 3ème plan maladies rares Sylvie Odent – co-pilote du Plan National Maladies Rares 3, coordinatrice du Réseau…

vivre FM

La Fondation

Les maladies rares : on en parle sur les ondes de Vivre FM

4 mars 2019

Dans le prolongement de l’étude réalisée par OpinionWay et publiée par la Fondation Groupama le 28 février, Journée Internationale des maladies rares, Sophie Dancygier et Sixtine Jardé sont…

News

La Fondation

Les Français et les maladies rares

28 février 2019

Les maladies rares sont connues des Français, mais …. L’étude OpinionWay pour la Fondation Groupama révèle que les maladies rares sont connues par la quasi-totalité des français. Plus…