Nos Actualités
La belle histoire d'Honorine & de ses parents
Découvrez comment la rencontre avec Fabienne FEREY, élue Groupama Centre Manche, a permis aux parents d’Honorine de déplacer des montagnes et de se lancer dans une folle aventure….
Soutien à l'association La Pierre Le Bigaut
La mucoviscidose La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle affecte plus de 7 000 personnes en…
Poop&Pee
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, lance l’application mobile Poop&Pee. Ce calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et…
Live - Web émission de la Fondation Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares. Ce rendez-vous se fera sous forme d’une « Web émission »,…
Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares
Un partenariat ambitieux sur 3 ans Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…
Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares C’est le thème retenu cette année pour ce 20ème forum des associations, qui réunit à…
Prix de l'Innovation sociale 2020 : lancement de l'appel à projets
Cet appel à projets s’adresse tant aux associations maladies rares qu’aux entreprises, start-ups, équipes de recherche… dès lors que leur projet est entré en phase de développement « industriel »….
Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et…
Le film "Soigner le quotidien" vaut de l'or
Le Festival « Deauville Green Awards » c’est : 3 compétitions Chaque catégorie comprend 3 compétitions : SPOT : messages courts de sensibilisation (moins de 2 min) INFO : films…
Visite à la Maison de l'Enfant
Dès son ouverture, l’hôpital Robert Debré a fait le choix de se doter d’un espace spécifique pour les enfants – La Maison de l’Enfant – et d’une équipe…