Nos Actualités

honorine 3

La Fondation

La belle histoire d'Honorine & de ses parents

14 octobre 2019

Découvrez comment la rencontre avec Fabienne FEREY, élue Groupama Centre Manche, a permis aux parents d’Honorine de déplacer des montagnes et de se lancer dans une folle aventure….

La Pierre Le Bigaut

La Fondation

Soutien à l'association La Pierre Le Bigaut

9 octobre 2019

La mucoviscidose La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle affecte plus de 7 000 personnes en…

neurosphinx

La Fondation

Poop&Pee

16 septembre 2019

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, lance l’application mobile Poop&Pee. Ce calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et…

News

La Fondation

Live - Web émission de la Fondation Maladies Rares

30 août 2019

La Fondation Maladies Rares propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares. Ce rendez-vous se fera sous forme d’une « Web émission »,…

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares

7 août 2019

Un partenariat ambitieux sur 3 ans   Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…

forum ORPHANET

La Fondation

Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares

15 juillet 2019

Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares C’est le thème retenu cette année pour ce 20ème forum des associations, qui réunit à…

Image PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE

La Fondation

Prix de l'Innovation sociale 2020 : lancement de l'appel à projets

9 juillet 2019

Cet appel à projets s’adresse tant aux associations maladies rares qu’aux entreprises, start-ups, équipes de recherche… dès lors que leur projet est entré en phase de développement « industriel »….

La Fondation

Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi

21 juin 2019

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et…

DEAUVILLE

La Fondation

Le film "Soigner le quotidien" vaut de l'or

17 juin 2019

Le Festival « Deauville Green Awards » c’est : 3 compétitions Chaque catégorie comprend 3 compétitions : SPOT : messages courts de sensibilisation (moins de 2 min) INFO : films…

2019-01-17-Hopital-Debre-Maison-Enfant29

La Fondation

Visite à la Maison de l'Enfant

25 mars 2019

Dès son ouverture, l’hôpital Robert Debré a fait le choix de se doter d’un espace spécifique pour les enfants – La Maison de l’Enfant – et d’une équipe…