L’actualité des maladies rares

couverture marfan

Les Maladies Rares

Nouveau livret de la collection "Espoirs-Maladies rares" !

17 avril 2019

Les syndromes de Marfan et apparentés Édité pour la première fois en 2009, le livret « Les syndromes de Marfan & apparentés » a entièrement été revu. Vous pouvez le…

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Les Maladies Rares

Une infographie animée sur le parcours de vie et de santé

25 mars 2019

Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de…

News

Les Maladies Rares

Marche virtuelle des maladies rares

7 décembre 2018

Rien de plus simple pour y participer … Il suffit de visionner le tuto et de se prendre en photo ! Et entre deux selfies, bien entendu 36…

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Les Maladies Rares

Annulation de la Marche des maladies rares

3 décembre 2018

Nous vous invitons à prendre connaissance du message de Nathalie Triclin-Conseil, Présidente d’Alliance Maladies rares. 3 décembre 2018 Cher(e)s ami(e)s, C'est avec un immense regret que je vous…

AFFICHE MMR 2018

Les Maladies Rares

Marche des Maladies rares : 8 décembre 2018

14 novembre 2018

Partenaire de l’Alliance Maladies rares depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama et les collaborateurs de Groupama Assurances Mutuelles seront à nouveau présents lors de cette Marche…

News

Les Maladies Rares

27 novembre 2018 : 4èmes rencontres maladies rares

9 novembre 2018

La 4ème édition de ces rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de…

News

Les Maladies Rares

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle

10 septembre 2018

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

News

Les Maladies Rares

Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie

6 septembre 2018

Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…

News

Les Maladies Rares

Les filières de santé maladies rares

31 août 2018

Retrouvez dans un seul livret les 23 filières de santé maladies rares, dédiées aux patients atteints de maladies rares, ainsi que toutes les informations utiles s’y rapportant. Accédez…

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Les Maladies Rares

Maladies rares : un accès simplifié aux médicaments

29 août 2018

Retrouvez l’intégralité de l’article de Mathilde Debry en cliquant ici Source : https://www.pourquoidocteur.fr/…