L’actualité des maladies rares

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Les Maladies Rares

L'AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et 5 réseaux européens de référence

11 juillet 2019

L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible…

La maladie de Rendu-Osler

Les Maladies Rares

La maladie de Rendu-Osler : un nouveau livret "Collection espoirs- Maladies rares"

13 juin 2019

La maladie de Rendu-Osler La maladie de Rendu-Osler (nom international HHT) fait partie des moins rares des maladies rares. Elle concerne cependant 10 000 personnes en France et…

couverture marfan

Les Maladies Rares

Nouveau livret de la collection "Espoirs-Maladies rares" !

17 avril 2019

Les syndromes de Marfan et apparentés Édité pour la première fois en 2009, le livret « Les syndromes de Marfan & apparentés » a entièrement été revu. Vous pouvez le…

mris2

Les Maladies Rares

Une infographie animée sur le parcours de vie et de santé

25 mars 2019

Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de…

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Les Maladies Rares

Marche virtuelle des maladies rares

7 décembre 2018

Rien de plus simple pour y participer … Il suffit de visionner le tuto et de se prendre en photo ! Et entre deux selfies, bien entendu 36…

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Les Maladies Rares

Annulation de la Marche des maladies rares

3 décembre 2018

Nous vous invitons à prendre connaissance du message de Nathalie Triclin-Conseil, Présidente d’Alliance Maladies rares. 3 décembre 2018 Cher(e)s ami(e)s, C'est avec un immense regret que je vous…

AFFICHE MMR 2018

Les Maladies Rares

Marche des Maladies rares : 8 décembre 2018

14 novembre 2018

Partenaire de l’Alliance Maladies rares depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama et les collaborateurs de Groupama Assurances Mutuelles seront à nouveau présents lors de cette Marche…

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Les Maladies Rares

27 novembre 2018 : 4èmes rencontres maladies rares

9 novembre 2018

La 4ème édition de ces rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de…

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Les Maladies Rares

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle

10 septembre 2018

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

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Les Maladies Rares

Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie

6 septembre 2018

Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…