L’actualité des maladies rares

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Les Maladies Rares

XIXème Forum Orphanet

30 juillet 2018

  Le thème de cette journée portera sur «  Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades « . La participation à cette journée est gratuite…

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Les Maladies Rares

Lancement du 3ème Plan national Maladies Rares 2018 - 2022

11 juillet 2018

Lors des deuxièmes « Rencontres des maladies rares 2018 », organisées à la Maison de la Chimie le 4 juillet 2018, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé…

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Les Maladies Rares

Première médicale & mondiale

15 juin 2018

Orphanet décrit ainsi le syndrome de CLOVE : (acronyme pour Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, and Epidermal nevi) est caractérisé par des excroissances lipomateuses congénitales, des malformations vasculaires…

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Les Maladies Rares

Bêta-thalassémie : un nouveau succès de thérapie génique

20 avril 2018

Il s’agit d’une avancée considérable et porteuse d’espoir pour près de 300 000 personnes dans le monde, atteintes de la bêta-thalassémie. Prendre connaissance du communiqué de presse ,…

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Les Maladies Rares

Visiter des jardins pour soutenir la recherche sur le cerveau

L’opération Jardins ouverts a été créée en 2003 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau en partenariat avec la Fondation des Parcs et Jardins de France….

MR JAGIS

Les Maladies Rares

Une vidéo et un nouveau site d'Alliance maladies rares

3 avril 2018

Parcours de battants   Le parcours des personnes concernées par une maladie rare se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant : une errance…

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Maladie d'Huntington : un essai clinique porteur d'espoir

8 janvier 2018

La maladie d’Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire. Les premiers symptômes apparaissent en général à l’âge adulte, entre 30 et 50 ans. Ils se manifestent par des troubles…

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Les Maladies Rares

Résultat final de labellisation 2017 des centres maladies rares

26 décembre 2017

Ce nouvel arrêté donne le résultat final de la campagne de labellisation 2017. Il porte à 110 le nombre de centres de référence différents et à 2230 le…

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Les Maladies Rares

Bien exprimer son projet de vie

15 décembre 2017

Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours…

drepacare

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Drepacare, l'application pour lutter contre la drépanocytose

11 décembre 2017

Elles n’ont plus une minute à elles. Depuis le 19 juin et le lancement de leur application mobile Drepacare, à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose,…