L’actualité des maladies rares

News

Les Maladies Rares

Marche virtuelle des maladies rares

7 décembre 2018

Rien de plus simple pour y participer … Il suffit de visionner le tuto et de se prendre en photo ! Et entre deux selfies, bien entendu 36…

MMR3

Les Maladies Rares

Annulation de la Marche des maladies rares

3 décembre 2018

Nous vous invitons à prendre connaissance du message de Nathalie Triclin-Conseil, Présidente d’Alliance Maladies rares. 3 décembre 2018 Cher(e)s ami(e)s, C'est avec un immense regret que je vous…

AFFICHE MMR 2018

Les Maladies Rares

Marche des Maladies rares : 8 décembre 2018

14 novembre 2018

Partenaire de l’Alliance Maladies rares depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama et les collaborateurs de Groupama Assurances Mutuelles seront à nouveau présents lors de cette Marche…

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Les Maladies Rares

27 novembre 2018 : 4èmes rencontres maladies rares

9 novembre 2018

La 4ème édition de ces rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de…

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Les Maladies Rares

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle

10 septembre 2018

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

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Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie

6 septembre 2018

Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…

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Les Maladies Rares

Les filières de santé maladies rares

31 août 2018

Retrouvez dans un seul livret les 23 filières de santé maladies rares, dédiées aux patients atteints de maladies rares, ainsi que toutes les informations utiles s’y rapportant. Accédez…

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Les Maladies Rares

Maladies rares : un accès simplifié aux médicaments

29 août 2018

Retrouvez l’intégralité de l’article de Mathilde Debry en cliquant ici Source : https://www.pourquoidocteur.fr/…

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XIXème Forum Orphanet

30 juillet 2018

  Le thème de cette journée portera sur «  Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades « . Consulter le programme en cliquant sur :…

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Lancement du 3ème Plan national Maladies Rares 2018 - 2022

11 juillet 2018

Lors des deuxièmes « Rencontres des maladies rares 2018 », organisées à la Maison de la Chimie le 4 juillet 2018, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé…