L’actualité des maladies rares

News

Les Maladies Rares

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle

10 septembre 2018

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

News

Les Maladies Rares

Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie

6 septembre 2018

Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…

News

Les Maladies Rares

Les filières de santé maladies rares

31 août 2018

Retrouvez dans un seul livret les 23 filières de santé maladies rares, dédiées aux patients atteints de maladies rares, ainsi que toutes les informations utiles s’y rapportant. Accédez…

News

Les Maladies Rares

Maladies rares : un accès simplifié aux médicaments

29 août 2018

Retrouvez l’intégralité de l’article de Mathilde Debry en cliquant ici Source : https://www.pourquoidocteur.fr/…

News

Les Maladies Rares

XIXème Forum Orphanet

30 juillet 2018

  Le thème de cette journée portera sur «  Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades « . Consulter le programme en cliquant sur :…

News

Les Maladies Rares

Lancement du 3ème Plan national Maladies Rares 2018 - 2022

11 juillet 2018

Lors des deuxièmes « Rencontres des maladies rares 2018 », organisées à la Maison de la Chimie le 4 juillet 2018, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé…

News

Les Maladies Rares

Première médicale & mondiale

15 juin 2018

Orphanet décrit ainsi le syndrome de CLOVE : (acronyme pour Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, and Epidermal nevi) est caractérisé par des excroissances lipomateuses congénitales, des malformations vasculaires…

shutterstock_516541060

Les Maladies Rares

Bêta-thalassémie : un nouveau succès de thérapie génique

20 avril 2018

Il s’agit d’une avancée considérable et porteuse d’espoir pour près de 300 000 personnes dans le monde, atteintes de la bêta-thalassémie. Prendre connaissance du communiqué de presse ,…

neurodon fb

Les Maladies Rares

Visiter des jardins pour soutenir la recherche sur le cerveau

L’opération Jardins ouverts a été créée en 2003 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau en partenariat avec la Fondation des Parcs et Jardins de France….

MR JAGIS

Les Maladies Rares

Une vidéo et un nouveau site d'Alliance maladies rares

3 avril 2018

Parcours de battants   Le parcours des personnes concernées par une maladie rare se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant : une errance…