L’actualité des maladies rares

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Les Maladies Rares

Un facteur IX recombinant au banc d'essai pour l'hémophilie B

3 février 2017

L’hémophilie B est la conséquence de l’absence ou du déficit d’un facteur de la coagulation, le facteur IX. L’affection se traduit par l’absence de formation d’un caillot…

Auscultation d'un enfant

Les Maladies Rares

Maladie de Fabry, retards au diagnostic et au traitement partout dans le monde

2 février 2017

L’absence d’une enzyme, l’alpha-galactosidase A, ou sa déficience, entraîne l’accumulation d’un déchet, la globotriaosylcéramide (Gb3), dans les cellules de tous les organes, principalement le rein, le cœur…

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Les Maladies Rares

Prévenir l'ostéoporose dans la maladie de Duchenne : on manque de preuves

Elle touche environ 1 enfant sur 3500, principalement des garçons et se caractérise par une atrophie et une faiblesse musculaires, conséquences de la destruction progressive des fibres…

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Les Maladies Rares

Dermatomyosite : un essai positif avec le rituximab

La dermatomyosite est une maladie musculaire inflammatoire rare caractérisée par des lésions de la peau typiques et une faiblesse musculaire des extrémités. Sa cause est inconnue. Cette…

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Les Maladies Rares

Quinzième Marche des Maladies Rares

9 décembre 2014

Plus de 2 000 personnes sont venues apporter leur soutien aux malades ainsi qu’à leurs familles et amis pour faire avancer la recherche et développer de nouveaux traitements….

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Les Maladies Rares

14ème marche des Maladies Rares : un succès

9 décembre 2013

Encore plus nombreux que les années précédentes, ce sont 150 collaborateurs et Ambassadeurs du Groupe qui ont participé, en tant que bénévoles, à cet événement organisé en…

14ème marche maladies rares

Les Maladies Rares

Quatorzième Marche des Maladies rares

7 décembre 2013

Organisée en marge du Téléthon, elle rassemble tout au long de son parcours de près de 8 kilomètres dans les rues de Paris. C’est ensemble que malades, familles,…

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Les Maladies Rares

La Marche des maladies rares

13 décembre 2010

Organisé par l’Alliance Maladies Rares, cet événement auquel la Fondation Groupama pour la santé s’associe depuis l’origine, rassemble chaque année près de 2000 personnes, malades, familles, amis… De…

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Les Maladies Rares

La dixième marche des maladies rares

14 décembre 2009

Pour la dixième édition de la Marche des maladies rares, près de 3 000 personnes sont venues apporter leur soutien aux malades ainsi qu’à leurs familles et amis…

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Les Maladies Rares

Marche des maladies rares 2007

15 novembre 2007

Déroulé de la Marche Date de la Marche : samedi 8 décembre 2007 Rassemblement : 14 heure, à l’Hôpital Broussais où se trouvent les locaux de l’Alliance Maladies…