L’actualité des maladies rares

Marche virtuelle des maladies rares
Rien de plus simple pour y participer … Il suffit de visionner le tuto et de se prendre en photo ! Et entre deux selfies, bien entendu 36…

Annulation de la Marche des maladies rares
Nous vous invitons à prendre connaissance du message de Nathalie Triclin-Conseil, Présidente d’Alliance Maladies rares. 3 décembre 2018 Cher(e)s ami(e)s, C'est avec un immense regret que je vous…

Marche des Maladies rares : 8 décembre 2018
Partenaire de l’Alliance Maladies rares depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama et les collaborateurs de Groupama Assurances Mutuelles seront à nouveau présents lors de cette Marche…

27 novembre 2018 : 4èmes rencontres maladies rares
La 4ème édition de ces rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de…

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle
Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie
Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…

Les filières de santé maladies rares
Retrouvez dans un seul livret les 23 filières de santé maladies rares, dédiées aux patients atteints de maladies rares, ainsi que toutes les informations utiles s’y rapportant. Accédez…

Maladies rares : un accès simplifié aux médicaments
Retrouvez l’intégralité de l’article de Mathilde Debry en cliquant ici Source : https://www.pourquoidocteur.fr/…

XIXème Forum Orphanet
Le thème de cette journée portera sur « Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades « . Consulter le programme en cliquant sur :…

Lancement du 3ème Plan national Maladies Rares 2018 - 2022
Lors des deuxièmes « Rencontres des maladies rares 2018 », organisées à la Maison de la Chimie le 4 juillet 2018, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé…