L’actualité des maladies rares

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Les Maladies Rares

Visiter des jardins pour soutenir la recherche sur le cerveau

20 avril 2018

L’opération Jardins ouverts a été créée en 2003 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau en partenariat avec la Fondation des Parcs et Jardins de France….

MR JAGIS

Les Maladies Rares

Une vidéo et un nouveau site d'Alliance maladies rares

3 avril 2018

Parcours de battants   Le parcours des personnes concernées par une maladie rare se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant : une errance…

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Les Maladies Rares

Maladie d'Huntington : un essai clinique porteur d'espoir

8 janvier 2018

La maladie d’Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire. Les premiers symptômes apparaissent en général à l’âge adulte, entre 30 et 50 ans. Ils se manifestent par des troubles…

News

Les Maladies Rares

Résultat final de labellisation 2017 des centres maladies rares

26 décembre 2017

Ce nouvel arrêté donne le résultat final de la campagne de labellisation 2017. Il porte à 110 le nombre de centres de référence différents et à 2230 le…

News

Les Maladies Rares

Bien exprimer son projet de vie

15 décembre 2017

Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours…

drepacare

Les Maladies Rares

Drepacare, l'application pour lutter contre la drépanocytose

11 décembre 2017

Elles n’ont plus une minute à elles. Depuis le 19 juin et le lancement de leur application mobile Drepacare, à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose,…

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Les Maladies Rares

L'excellence du réseau national des centres de prise en charge renforcée

21 septembre 2017

Depuis 2004, 2 plans nationaux successifs ont permis, entre autres actions, la création de 23 filières de santé maladies rares. Celles-ci animent les activités d’un réseau national de…

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Les Maladies Rares

Thérapie génique : des premiers résultats chez des enfants atteints de la maladie de Sanfilippo B

21 juillet 2017

Le syndrome de Sanfilippo est une maladie génétique rare, qui touche environ un enfant sur 100 000. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraîne…

2099213_vieillissement-un-espoir-contre-la-progeria-web-tete-030420516369

Les Maladies Rares

Vieillissement : un espoir contre la progéria

3 juillet 2017

Lire l’article des Échos.fr du 3 juillet 2017…

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Les Maladies Rares

Comprendre les maladies rares en une minute

27 juin 2017

Cette série permettra d’expliquer les maladies rares, de clarifier la recherche sur les maladies rares et ses enjeux. Elle est réalisée par la Fondation maladies rares, avec le…