L’actualité des maladies rares

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Les Maladies Rares

Épidermolyse bulleuse : Une greffe de peau génétiquement modifiée

16 février 2017

Elle se manifeste par un décollement de la partie superficielle de la peau et des muqueuses, avec formations de bulles parfois très étendues. La maladie se manifeste…

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Les Maladies Rares

L'enzymothérapie est efficace sur la maladie de Gaucher de type 3

3 février 2017

La maladie de Gaucher est une affection génétique rare, liée à un déficit en une enzyme appelée glucocérébrosidase. En l’absence de cette enzyme, une substance, le glucocérébroside,…

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Les Maladies Rares

Comment vivent les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile est une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif. Le mécanisme précis de la maladie n’est pas parfaitement connu, mais elle se traduit…

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Les Maladies Rares

Un facteur IX recombinant au banc d'essai pour l'hémophilie B

L’hémophilie B est la conséquence de l’absence ou du déficit d’un facteur de la coagulation, le facteur IX. L’affection se traduit par l’absence de formation d’un caillot…

Auscultation d'un enfant

Les Maladies Rares

Maladie de Fabry, retards au diagnostic et au traitement partout dans le monde

2 février 2017

L’absence d’une enzyme, l’alpha-galactosidase A, ou sa déficience, entraîne l’accumulation d’un déchet, la globotriaosylcéramide (Gb3), dans les cellules de tous les organes, principalement le rein, le cœur…

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Les Maladies Rares

Prévenir l'ostéoporose dans la maladie de Duchenne : on manque de preuves

Elle touche environ 1 enfant sur 3500, principalement des garçons et se caractérise par une atrophie et une faiblesse musculaires, conséquences de la destruction progressive des fibres…

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Les Maladies Rares

Dermatomyosite : un essai positif avec le rituximab

La dermatomyosite est une maladie musculaire inflammatoire rare caractérisée par des lésions de la peau typiques et une faiblesse musculaire des extrémités. Sa cause est inconnue. Cette…

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Les Maladies Rares

Quinzième Marche des Maladies Rares

9 décembre 2014

Plus de 2 000 personnes sont venues apporter leur soutien aux malades ainsi qu’à leurs familles et amis pour faire avancer la recherche et développer de nouveaux traitements….

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Les Maladies Rares

14ème marche des Maladies Rares : un succès

9 décembre 2013

Encore plus nombreux que les années précédentes, ce sont 150 collaborateurs et Ambassadeurs du Groupe qui ont participé, en tant que bénévoles, à cet événement organisé en…

14ème marche maladies rares

Les Maladies Rares

Quatorzième Marche des Maladies rares

7 décembre 2013

Organisée en marge du Téléthon, elle rassemble tout au long de son parcours de près de 8 kilomètres dans les rues de Paris. C’est ensemble que malades, familles,…