Trouver des informations sur les
maladies rares

Pour les personnes atteintes de maladies rares, s'informer et être orientées vers les professionnels compétents est parfois difficile. Au quotidien, des associations sont là pour les aider et répondre à leurs questions.

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La Plateforme Maladies Rares, un lieu d’information unique en Europe

Pôle de ressources et de mobilisation, elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics. Elle regroupe des acteurs qui agissent, en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares.

Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les personnes atteintes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…

Découvrir les six entités de la Plateforme Maladies Rares

Les centres de référence et de compétences maladies rares

En France, grâce au Premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 , 131 centres de référence (CRMR) ont vu le jour. Ce dispositif a été complété de 501 centres de compétences rattachés à ces CRMR pour une prise en charge de proximité.

Par ailleurs, la Commission européenne a annoncé mi-décembre 2016, la première  labellisation de 23 réseaux européens de référence (ERN). Ces réseaux aident les professionnels et les centres d’expertise à partager leurs connaissances.