Comment trouver une association ?

En France, 360 associations de maladies rares accompagnent les personnes atteintes et leurs familles. Leur but est de les informer, les aider et les soutenir dans leurs différentes démarches afin de rompre leur isolement.

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Partenaires de longue date de la Fondation Groupama, Alliance maladies rares et Orphanet peuvent vous aider à trouver une association.

Ses deux partenaires font partis de la plateforme maladies rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares : Alliance maladies rares, Fondation maladies rares, Maladies rares info services, AFM Téléthon, Orphanet Inserm, Eurordis.

Alliance maladies rares

L’Alliance maladies rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de personnes et environ 2 000 maladies rares.

Présente partout en France à travers ses 12 délégations régionales, elle accueille aussi des malades et familles isolées, « orphelins » d’associations.

WWW.ALLIANCE-MALADIES-RARES.ORG

Orphanet

Unité de l’Inserm, Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont un répertoire d’associations de malades. Il informe sur près de 6000 maladies rares.

WWW.ORPHANET.FR