Vivre avec une paraplegie spastique

8 février 2017

Ce livret rassemble les données médicales, et scientifiques, des spécialistes et le vécu des personnes touchées par une Paraplégie/Paraparésie Spastiques Héréditaires (PSH), devenus " patients experts " pour leur maladie. Son objet est de faire reconnaître par l'ensemble du corps médical, les PSH, ensemble très hétérogènes de maladies, de favoriser leur meilleure prise en charge enfin, de proposer une aide aux malades et leur familles, en améliorant leur qualité de vie.

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