Autres soutiens et partenariats

La lutte contre les maladies rares passe par l'engagement de la Fondation Groupama pour soutenir ponctuellement des projets de recherches mais également par des partenariats avec des structures hospitalières.

Les soutiens aux projets de recherche

La Fondation Groupama soutient ponctuellement des projets spécifiques de recherches, en collaboration avec des Centres Hospitaliers Universitaires et des Instituts spécialisés dans la recherche médicale.

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La Fondation Groupama soutient une unité de l’Institut Pasteur pour une nouvelle approche de thérapie génique pour les malades atteints de la maladie de Steinert.

Cette maladie est due à une anomalie d’un gène localisé sur le chromosome 19. Ce gène possède une région dans laquelle une séquence de 3 bases (CTG) est répétée plusieurs fois.

Ce projet en deux volets doit évaluer :

  • l’efficacité des ciseaux à ADN, devant « raccourcir » les répétitions de triplets CTG, pour espérer réduire, voire faire disparaître certains des symptômes de la pathologie,
  • la spécificité des ciseaux devant couper uniquement dans les triplets CTG ciblés.

Seul le séquençage de génomes complets de malades permettra d’évaluer cette nouvelle thérapie génique.

L’Institut Pasteur travaille en collaboration avec l’Institut Imagine et l‘Institut de Myologie.

Les partenariats médico-sociaux

Pour améliorer les conditions de vie des patients, la Fondation Groupama soutient les hôpitaux dans leurs projets d’Éducation thérapeutique et d’optimisation des parcours de soins.

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Depuis 2015, la Fondation Groupama est partenaire de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Sa vocation : optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Sur trois ans (2015 – 2017), il doit répondre aux difficultés médico-sociales rencontrées par les enfants malades.

Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs du projet sont :

  • D’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie
  • Développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles
  • Accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.

PAROLES DE FAMILLES

La Fondation soutient le département de génétique de l’hôpital Bichat- Claude Bernard pour l’acquisition d’un appareil de fragmentation de l’ADN, le Bioruptor® Ultrasonicator.

Cet appareil peut réduire le délai de rendu de diagnostic moléculaire de maladies rares, et notamment du syndrome de Marfan.

Durant trois années, Groupama Nord-Est a été partenaire du Centre Hélène Borel, pour favoriser l’accueil et l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie de Huntigton.

En soutenant le projet de la Fondation Université de Strasbourg, porté par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, la Fondation et Groupama Grand-Est vont contribuer à la création d’un espace de référence unique, dédié à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

Découvrez les autres soutiens en régions

D’autres projets sont également soutenus par les Caisses régionales de Groupama.