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Vaincre les maladies rares

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Documents de référence

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16/06/2006

Retrouvez les textes officiels

Plan Maladies Rares 2005-2008
(20 /11/2004)
www.sante.gouv.fr

Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
(04/03/2002)
www.cnr.asso.fr

Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
(11/02/2005)
www.senat.fr

Loi relative à la bioéthique
(06/08/2004)
www.legifrance.gouv.fr

Décret sur l'agrément des associations
(31/03/2005)
www.admi.net

Réglement européen sur les médicaments orphelins 
(16/12/1999) 
www.sante.gouv.fr

Convention Belorgey  pour l’accès au crédit et à l'assurance des personnes présentant des risques de santé aggravés 
(19/09/2001)
www.convention-belorgey-informations.fr

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Le saviez-vous ?

Le diagnostic d'une maladie rare n'est immédiat que dans 5 % des cas ; en moyenne le délai est supérieur à 2 ans.