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Le site Orphanet

Serveur d'informations en ligne sur les maladies rares, sur les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées et les associations de malades, la Base Orphanet a été créée en 1997. Chaque jour, près de 2500 personnes l'interrogent, dont 50% sont des professionnels de la santé. Toute l'information y est produite par des experts européens.

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Questions fréquentes

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Les maladies rares ou orphelines affectent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale : moins d'une personne sur 2 000.
Environ 7 000 maladies rares sont dénombrées. Elles sont graves, chroniques et évolutives. 80% d'entre elles sont d'origine génétique. L'atteinte peut être visible dès la naissance ou l'enfance. Cependant, plus de 50% des maladies rares apparaissent à l'âge adulte.Ces maladies concernent entre 4 et 5 millions de personnes en France

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