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Vaincre les maladies rares

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Rompre son isolement

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Le site Orphanet


Trouver une association
Il existe aujourd'hui près de 200 associations de patients atteints de maladies rares. Ces associations jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des malades et de leurs familles et contribuent à rompre leur isolement.
Elles ont notamment pour but de vous informer, de vous aider et vous soutenir dans vos différentes démarches.

Vous cherchez une association correspondant à une maladie rare :

Connectez-vous au site Orphanet


Alliance maladies rares


Pour mieux vivre avec la maladie et mieux l'affronter, ne restez pas isolé

Vous pouvez rejoindre des groupes de malades et familles en vous adressant à l'Alliance Maladies Rares. 

Créés par l'Alliance Maladies Rares, avec le soutien de la Fondation Groupama, les groupes de malades contribuent :
- à rompre votre isolement,
- à faciliter l'accès à l'information,
- à vous faire bénéficier des activités de l'Alliance.


Maladies rares info servcices

Vous n'avez pas trouvé d'association correspondant à votre maladie
Vous souhaitez dialoguer avec d'autres personnes touchées par la même maladie que la vôtre ou confrontées aux mêmes difficultés, pour échanger informations et expériences et trouver ensemble des solutions.

Maladies Rares Info Services met à votre disposition un outil de mise en relation de malades isolés, agréé par la C.N.I.L., et hébergé sur le site Orphanet.
En laissant vos coordonnées, vous permettez à d'autres malades de vous contacter par courrier ou courriel, selon votre choix.

Contacter d'autres malades

en vous inscrivant sur le site Orphanet

Appeler Maladies Rares Info Service :
N° Azur : 0 810 63 19 20
(prix d'un appel local)