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Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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15/05/2009

120 à 180 jours d’hôpital pour une greffe de moelle osseuse…

Fondation Groupama

… Et quand vous êtes un enfant, c’est particulièrement long. Et quand vous êtes parents, qu’il faut vous loger à Paris, vous organiser pour votre travail et financer ce long séjour du à un déficit immunitaire, cela ressort du « casse tête », que l’association Iris (Association nationale des patients atteints d’un déficit immunitaire primitif) aide à résoudre au mieux. La Fondation Groupama pour la santé et Groupama Grand Est ont récemment apporté leur soutien à cette association.

Si, en Province, les structures d’accueil sont globalement réservées aux parents dont les enfants sont en longs séjours hospitaliers, à l’hôpital Necker de Paris la priorité est donnéeaux courts séjours. Alors, les parents sont contraints de s’organiser tout seuls… ou plus exactement avec les assistantes sociales de l’hôpital Necker et avec Iris, association nationale des patients atteints d’un déficit immunitaire primitif. Leur objectif : trouver des locations de studios pour les mettre à disposition des parents, lesquels payent uniquement les charges.

Pour les familles très démunies, l’association règle elle-même ces charges. Les besoins annuels sont gigantesques : rien que sur Paris, vingt familles ont besoin d’un toit pour six mois, soit 3 600 nuitées ! Martine Rembert, chargée du soutien des familles pour Iris, explique: « Les parents doivent pouvoir être libérés des soucis matériels de base pour se consacrer totalement à leur enfant. Les dons de la Fondation Groupama pour la santé et de Groupama Grand Est - 5 000 euros - arriventà point nommé pour nous permettre d’accroître notre aide aux familles ». On le voit, le combat est quotidien ! Et, comme un mécène qui léguerait un appartement est du domaine du rêve, Iris et les assistantes sociales s’investissent sans relâche, avec énergie.

Bébé en chambre stérile avec le Professeur Alain Fischer

Photo ci-contre : Un bébé enchambre stérile pour déficit immunitaire, avec le Professeur Alain Fischer, à l’hôpital Necker-Enfants Malades.

Crédit photo : Emmanuel Attard - Hôpital Necker

 

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