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Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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12/07/2007

Actes du Colloque de la Fondation Groupama pour la santé

Actes du Colloque du 12 mai 2007: Ehlers-Danlos, Marfan, Rendu-Osler - diagnostiquer tôt, traiter à temps.

Les actes du Colloque

Le second Colloque de la Fondation Groupama pour la Santé consacré aux maladies de la trame conjonctive, qui s’est tenu le samedi 12 mai 2007 à Paris.
Il a réuni scientifiques, médecins, institutionnels, associations et patients autour des maladies d’Ehlers-Danlos, Marfan et Rendu-Osler

Des maladies génétiques rares
Les maladies de la trame conjonctive (c'est-à-dire du tissu qui entoure les cellules, notamment des vaisseaux) et particulièrement la maladie de Rendu-Osler, le syndrome de Marfan et les syndromes d’Elhers-Danlos sont des maladies génétiques rares, souvent graves et sources de handicaps. On estime qu’elles concernent aujourd’hui en France de 25 000 à 30 000 personnes.

Le Colloque a abordé à la fois leur aspect scientifique et leur aspect fonctionnel et social.

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Le saviez-vous ?

Il existe en France plus de 200 associations consacrées aux maladies rares et orphelines.