LA FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTE Une Fondation aux racines mutualistes Groupama, groupe d’assurance mutualiste et premier assureur santé individuelle en France, conscient des difficultés que rencontrent les personnes atteintes de maladies rares, crée en septembre 2000 la Fondation Groupama pour la Santé dont l’objectif est d’apporter son soutien à la lutte contre les maladies rares. Concrètement, 3 axes orientent les actions de la Fondation : - Soutenir, sur les plans humain, matériel et financier, les associations de patients pour rompre l’isolement des malades et de leur famille - Contribuer à la bonne diffusion de l’information vers les malades, leur famille et le corps médical - Soutenir financièrement les travaux de recherche médicale. Une Fondation unique dédiée aux maladies rares Parce qu’elle a su identifier et comprendre les enjeux de santé publique que constituent les maladies rares, la Fondation Groupama pour la Santé a été un pionnier de ce combat et en est devenue un acteur majeur. Aujourd’hui, les missions de la Fondation rejoignent les préoccupations de santé publique concrétisées par le plan national maladies rares 2005 – 2008 dont 3 des 10 priorités leur font directement écho : - Le développement de l’information sur les maladies rares - La réponse aux besoins d’accompagnement spécifiques des personnes atteintes et le développement du soutien aux associations de malades - La promotion de la recherche et de l’innovation, notamment thérapeutiques. Depuis sa création, la Fondation a consacré 3 millions d’euros aux financements de près de 130 projets, a conclu des partenariats étroits avec l’I.N.S.E.R.M. (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et son service ORPHANET, l’Alliance Maladies Rares, la Fondation Recherche Médicale et différentes associations de patients telles que Rétina France, L’Envol, Petits Princes, Vivement l’Ecole, Le Rire Médecin... Un plan d’actions qui repose sur 3 axes fondamentaux Diffuser l’information: -- Le site Internet de la Fondation Groupama pour la Santé (www.fondation-groupama.com): Espace de services et d’échanges, pour les malades et leurs proches, le corps médical et les associations de patients, ce site accessible à tous, sans discrimination de handicap, et toujours plus fréquenté – aujourd’hui près de 10 000 connexions mensuelles – a été primé aux Phénix de l’U.D.A. (Union des Annonceurs) et a reçu en 2006 le Label Or Accessiweb. -- Soutien à la base de données ORPHANET: Diffusion de la version papier de l’annuaire aux professionnels de santé les plus concernés par les maladies rares: pédiatres et neurologues. - Mise à la disposition, gratuitement, des associations qui souhaitent créer leur site de logiciels de création et des services d’un webmaster. - Base informatisée d’échanges mise à la disposition des malades non regroupés en association et qui souhaitent entrer en relation. - Accueil du Forum annuel «Internet et les maladies rares » organisé par ORPHANET sont les expressions multiples et concrètes du partenariat historique avec ORPHANET. -- Les colloques « Fondation Groupama pour la santé »: Ces colloques qui se tiennent tous les 2 ans sont l’occasion de diffuser les connaissances les plus récentes sur les maladies rares et constituent un moment fort d’échanges entre le corps médical et les associations de patients. Rompre, avec leurs associations, l’isolement des malades et des familles Chaque année, la Fondation Groupama pour la santé et les Caisses régionales Groupama, soutiennent des projets locaux présentés par des associations de malades, comme : - La prise en charge de séjours d’enfants malades au seul centre européen de loisirs médicalisé, à Echouboulains en Seine et Marne, en partenariat avec l’association L’Envol. - L’acquisition, en soutien à l’association Delta 7, de 2 visio-boards, qui permettent de commander un ordinateur à l’aide des yeux, pour que des malades gravement paralysés puissent retrouver une autonomie. - L’aide à la socialisation des enfants isolés du fait de leur maladie : soutien des ateliers musicaux de l’association Musique et Santé, des programmes d’intégration scolaire des enfants autistes de l’association Vivement l’Ecole, scolarisation à domicile d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale, en partenariat avec l’association Votre Ecole Chez Vous... Encourager la recherche sur les maladies rares Depuis 2001, la Fondation Groupama a attribué 21 bourses, dont 12 en collaboration avec la Fondation Recherche Médicale. Dans le prolongement de cet engagement, elle a créé en 2006 les « Espoirs de la Fondation Groupama pour la santé» qui dotent chaque année un jeune chercheur d’une une bourse de 45 000 euros sur 3 ans. Dans les prochaines années, la Fondation Groupama pour la Santé poursuivra et renforcera son combat contre les maladies rares, dans chacune de ces 3 missions.