19/01/2010

Des livrets pour mieux vivre sa maladie

Fondation Groupama

Le Syndrome de Marfan et la Fièvre Méditerranéenne Familiale sont les deux premiers livrets de la collection lancée par la Fondation Groupama pour la santé, « Espoirs – Collection Maladies Rares », en partenariat avec les associations concernées.

Pourquoi mes enfants sont-ils malades alors que je ne le suis pas ? Comment gérer les absences scolaires ? Où trouver les spécialistes ?
C’est pour répondre aux nombreuses questions et inquiétudes des patients et de leurs familles que l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés ont chacune réalisé un livret, résultat d’un travail d’équipe avec les médecins experts de leur Conseil scientifique. Chaque ouvrage apporte une information claire sur tous les aspects de la pathologie traitée : description de la maladie, éléments du diagnostic, traitements et suivi, état de la recherche, la vie au quotidien.

Ces deux livrets sont les premiers de la collection « Espoirs- Collection Maladies Rares » créée par la Fondation Groupama pour la santé afin d’aider les associations à mieux faire connaître leurs pathologies aux patients, mais aussi aux médecins non spécialistes qui les entourent. Une déclinaison de cette collection est en cours de création pour les actes des colloques de la Fondation.