Actualités de la Fondation

30/09/2008

Faciliter le dépistage de la maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler est une maladie génétique rare qui concerne environ 7000 personnes en France, et qui se manifeste par des anomalies de vaisseaux sanguins du nez, de la peau et de certains organes. Afin de sensibiliser les patients sur l’intérêt d’un dépistage de ces malformations vasculaires, une affiche d’information a été réalisée par le Centre de Référence de la maladie de Rendu-Osler en collaboration avec l’association des malades Rendu-Osler (A.M.R.O. France) et la Fondation Groupama pour la santé.

Ce dépistage permet en effet d’éviter des complications graves (abcès cérébraux, accident vasculaire cérébral, …) par une prise en charge adaptée. L’affiche a été envoyée début septembre à tous les O.R.L., les premiers concernés du fait des saignements de nez des patients, en leur demandant de l’afficher dans leur salle d’attente.
Les patients concernés doivent contacter : le Centre National de Référence pour la Maladie de Rendu-Osler à Lyon, qui leur donnera les coordonnées du centre le plus proche de leur domicile.
Téléphone : 04 72 41 32 95 - www.rendu-osler.fr
Site de l’association de patients : www.amro-france.org