Actualités de la Fondation

10/06/2010

Interview du Professeur Christian Cabrol sur le problème des maladies rares

Fondation Groupama

Le problème des maladies rares, il y a 10 ans, était absolument méconnu.

Interview du Professeur Christian Cabrol,
Président de Adicare (Association pour le Développement des Innovations en Cardiologie Recherche et Enseignement)
Administrateur de la Fondation Groupama pour la santé

Vous faites partie depuis 10 ans du Conseil d’administration de la Fondation Groupama pour la santé. Quel regard portez vous sur son évolution ?

Le problème des maladies rares il y a 10 ans, était absolument méconnu. Le thème à l’époque était novateur. La Fondation a participé à l’ouverture d’une voie, comme en alpinisme, qui s’est avérée gagnante avec la sortie du Plan maladies rares 5 ans plus tard et la mise en place d’un réseau de soins adaptés, les Centres de référence, pour des pathologies très nombreuses mais qui, pour chacune d’entre elles, touche un nombre restreint de malades. La Fondation est reconnue comme un des acteurs de référence dans cette cause de santé publique.
La rencontre au sein du Conseil d’administration entre le monde agricole et le monde médical pour le choix des projets présentés par les associations de malades et des chercheurs s’est avérée, au fil des années, être une alchimie réussie. Le mélange des cultures a permis d’opérer des choix justes, humanistes et avec toute l’équité requise.

Pouvez vous nous donner des exemples de l’utilité de la Fondation Groupama pour la santé ?

L’aide aux jeunes chercheurs m’apparaît comme une des réalisations les plus abouties de la Fondation tant par les critères de sélection - on juge non seulement une compétence mais aussi une personnalité - que par l’importance du soutien, un C.D.D. de 3 ans. On peut penser que sans ce soutien, la plupart des jeunes chercheurs récompensés par la Fondation n’auraient pas pu réaliser leur aspiration professionnelle.
Les aides aux associations de patients m’apparaissent également comme déterminantes tant pour la diffusion de l’information, comme la collection Espoirs avec des livrets sur les maladies rares diffusés aux patients et aux médecins, que pour la lutte contre l’isolement des malades, avec les sessions médicalisées de loisirs organisées avec l’association L’Envol, pour les enfants atteints du syndrome de Prader Willi, pathologie pour laquelle la Fondation soutient également un projet d’une jeune chercheuse .