Actualités de la Fondation

28/12/2007

La Fondation a financé le premier stage d’un programme annuel d’éducation

La Fondation Groupama pour la santé a financé le premier stage d’un programme annuel d’éducation sur le sport et la mucoviscidose mené conjointement par l’association Etoiles des Neiges et le C.R.C.M. (Centre de Ressources et Compétences Mucoviscidose) de l’hôpital Necker Enfants Malades de Paris.

Ce programme d’éducation, projet unique en France, s’articule autour de quatre stages sportifs et quatre sessions d’éducation thérapeutique. Il est destiné à un groupe d’une dizaine de jeunes atteints de mucoviscidose, âgés de 13 et 14 ans. Piloté par une équipe pluridisciplinaire qui mêle les sportifs de l’association Etoiles des Neiges et l’équipe médicale spécialisée (médecins, kinés, infirmières, psychologue et diététicienne), il a pour originalité de permettre une approche globale de l’enfant et de sa maladie.

Dynamique de groupe
Pour commencer ce programme, les enfants avaient donc rendez-vous du 11 au 14 octobre dans le très joli cadre de l’association l’Envol pour les enfants européens (www.lenvol.asso.fr), au château de Boulains près de la forêt de Fontainebleau. Encadrés par des professionnels du sport et des champions, ils ont pu pratiquer et découvrir de nombreuses activités physiques (badminton, tennis, judo, aïkido, danse, théâtre, escrime…) mais aussi les règles d’or du jeune sportif atteint de mucoviscidose (hydratation, hygiène, nutrition…).
Leurs familles et fratries, qui sont pleinement intégrées dans le projet, les ont ensuite rejoint pour participer à un temps d’échange (groupe de discussions) puis un temps d’expérience : une série de défis sur les thèmes forts du stage, réalisés en famille et « coachés » par l’enfant. « Ce stage était trop bien ! témoigne avec enthousiasme Juliette. On a fait beaucoup d'activités sportives en plein air et à l'intérieur, j'ai beaucoup aimé. J'ai pu rencontrer des mucos pour la première fois, j'ai même gardé contact avec l'un deux. On est tous pressé de se revoir au prochain week-end !»

Attitude de champions
Prenant le relais de ce stage sportif, la première session d’éducation thérapeutique, dédiée à la découverte du système respiratoire, s’est déroulé à l’hôpital Necker au mois de novembre. Trois autres sessions suivront jusqu’en juin, ponctuées par un stage « Sport et Souffle » en janvier puis un Raid en montagne en Mai, avant de conclure le programme en septembre 2008 par un dernier stage sportif à l’Envol.
A chacune de ces étapes, toute l’équipe partage avec les enfants des messages d’éducation, des conseils, sa passion du sport ainsi qu’une « attitude » de champions face à cette maladie !
Photo de Mélanie Lavis, championne de Jujitsu par Charles Malet.

Renseignements : www.etoilesdesneiges.com
Projet de recherche d’Amélie Fuchs sur le sport et la mucoviscidose