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Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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28/12/2007

La Fondation Groupama pour la santé soutient l’association SIDVEM

Service d’aide à l’Intégration de personnes Déficientes Visuelles dans les lieux d’Enseignement de la Musique
La Fondation Groupama pour la santé soutient l’association S.I.D.V.E.M. qui permet à des enfants déficients visuels de suivre le cursus des conservatoires de musique. Beaucoup d’enfants aveugles, dont la plupart sont atteints de maladies rares, ne peuvent se consacrer à leur passion, la musique, faute d’une aide adaptée. En effet, les professeurs de musique ne sont pas formés pour ce handicap et ils ont besoin de conseils spécifiques.

Accessible aux déficients visuelsLe Service d’aide à l’intégration des personnes déficientes visuelles dans les lieux d’enseignement de la musique (SI.D.V.E.M.) a été créé pour aider ces enfants et leurs professeurs à intégrer le handicap visuel dans l’apprentissage de la musique. Des outils pédagogiques ont été élaborés, notamment la transcription en braille des partitions et leur adaptation (agrandissements) aux spécificités de leur handicap. Les jeunes musiciens ont au début un long apprentissage. Pour le piano par exemple, ils déchiffrent de la main gauche la partition braille et jouent de la main droite sur le clavier. Et inversement (voir photo). Puis il y a tout un travail de mémorisation. Et leur professeur doit en tenir compte. Mais là aussi le S.I.D.V.E.M. apporte son expérience aux enseignants pour adapter le rythme et la façon d’apprendre à jouer, en lien avec les conservatoires et les parents. Le S.I.D.V.E.M. suit ainsi 20 personnes inscrites dans des conservatoires de la région parisienne. Mais la liste d’attente est longue : une dizaine de personnes.
La Fondation Groupama pour la santé a décidé de soutenir cette association, permettant ainsi à quatre nouveaux enfants de devenir les Ray Charles ou Gilbert Montagné de demain !

Interview du Professeur Gérard Socié
Membre du Conseil d’administration du S.I.D.V.E.M.
Professeur à l’Université Paris VII, Denis Diderot
Chef du Service d’Hématologie – Greffe, Hôpital Saint Louis, APHP Paris


"Aujourd’hui, ce n’est pas le médecin hospitalo-universitaire qui s’adresse à vous, mais le membre du Conseil d’administration du S.I.D.V.E.M. Je voudrais d’abord insister sur l’apport fondamental des associations culturelles et ludiques à la vie des enfants malades (mais aussi des adultes !) dans et en dehors de l’hôpital. Un nombre impressionnant de maladies rares affectant le globe oculaire entraînent une déficience visuelle profonde. Ces maladies sont fréquemment congénitales bénignes (comme les glaucomes congénitaux) ou malheureusement cancéreuses (comme le rétinoblastome). Les enfants atteints de ces pathologies sont soit pris en charge dans des établissements spécialisés (souvent à cause d’autres handicaps associés moteurs et/ou intellectuels), soit intégrés dans des établissements scolaires normaux. La musique a toujours pris une part importante dans l’éducation des enfants déficients visuels (de prestigieux organistes aveugles, les professions d’accordeurs …), car c’est un art qui leur est totalement accessible, sous réserve de certaines adaptations. En effet, pour compenser leur handicap, ils développent d’autres capacités, comme le sens auditif, la mémoire. La musique est pour eux un épanouissement et le plaisir de partager pleinement une activité avec les enfants voyants"

Pour en savoir plus

Association S.I.D.V.E.M.
Service d’aide à l’intégration des personnes déficientes visuelles dans les lieux d’enseignement de la musique
88 avenue Denfert Rochereau
75014 Paris
Téléphone : 06 07 77 19 88 ou 01 43 35 08 70
Courriel : sidvem@aol.com
Site : www.sidvem.org

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Le saviez-vous ?

On estime que 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par les maladies rares.