Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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06/04/2011

Le Train de l'Espoir

Tandis que le gouvernement s’apprêtait à annoncer le second Plan Maladies Rares, s’ébranlaient dans toute la France des trains aux couleurs de l’espoir. Retour sur cette journée exceptionnelle avec Viviane Viollet, Présidente de l’Alliance Maladies Rares (A.M.R.).

Le train de l’espoir est une opération originale et marquante de 2011. Pouvez-vous nous en dire quelques mots ? 
Dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares, l’A.M.R. a conclu, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, un partenariat avec IdTGV. L’objectif était de sensibiliser les voyageurs aux maladies rares par des affichages et des animations notamment dans la voiture-bar. L’opération s’est déroulée sur 6 trajets aller-retour les 26 et 27 février. Comment cette opération a-t-elle été perçue par les voyageurs ? 
Indéniablement cette première édition a été un succès. Tous les dépliants que nous avions prévus pour l’occasion se sont écoulés comme des petits pains ! Sur les deux jours, des centaines de voyageurs sont venus spontanément rencontrer dans les wagons les bénévoles de l’A.M.R. et d’Orphanet pour leur poser toutes sortes de questions. Leur curiosité était insatiable et les participants qui les ont accueillis ont été flattés de l’engouement suscité par cette opération de sensibilisation. Certains ont été personnellement émus par des rencontres avec des personnes qui étaient concernées de près par une maladie rare. Le bilan de cette année 2011 étant plus que positif, l’A.M.R. envisage en 2012 d’étendre le partenariat avec IdTGV à toutes les lignes et nous l’espérons avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.




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Le saviez-vous ?

Environ 4000 à 5000 maladies rares dans le monde sont sans traitement. Ces maladies sont dites «orphelines ».