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Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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21/03/2008

Livret " Communiquer sans la parole ? "

La Fondation Groupama pour la santé s’est associée à cette action par un soutien logistique
Communiquer est le défi majeur des personnes atteintes du Locked-in syndrome, pathologie qui empêche le mouvement et la parole. Cet état neurologique rare est, dans la majorité des cas, consécutif à un accident vasculaire cérébral. L’Association du Locked-in syndrome (A.L.I.S.) a édité un guide pratique des techniques et outils disponibles pour pallier, au moins en partie, ce handicap de communication. Il est destiné aux patients et à leur entourage (famille, amis, médecins, paramédicaux…).

Pour consulter le livret : http://alis-asso.fr

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Le saviez-vous ?

Une maladie peut être considérée rare dans une région du globe et fréquente ailleurs : exemple, la thalassémie (défaut de synthèse de l'hémoglobine) est rare dans le Nord de l'Europe, mais fréquente autour de la Méditerranée.