Actualités de la Fondation

14/01/2008

Maladie de Huntington : Guide pour les soignants

Ds conseils très concrets pour mieux gérer les difficultés rencontrées par les malades Huntington:
La maladie de Huntington a été décrite comme étant une lente et irrévocable détérioration mentale et physique de la personne. Bien que cette description soit réelle, il peut y avoir de l’espoir avec l’application de soins donnés par un personnel soignant bien informé et qualifié. Le patient acceptera sa maladie avec plus de dignité et aura l’espoir d’une meilleure qualité de vie.

Afin d’aider les soignants dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie, la Fédération Huntington Espoir et l’Association Huntington Espoir Grand Est (www.huntington.asso.fr) ont réalisé à leur intention un guide pratique. Les frais d’impression et d’envoi de ce document à un millier de personnes (familles et soignants) ont été pris en charge par la Fondation Groupama pour la santé et Groupama Grand Est.

Le guide permet de mieux cerner la maladie et il apporte des conseils très concrets pour mieux gérer les difficultés rencontrées par les malades Huntington : altération de la mobilité, communication, conduites à risque, douleur, hygiène, mémorisation, nutrition, le rapport au temps, troubles de l’affect, problèmes relationnels, troubles du comportement. Ce guide accompagne le malade lors de ses séjours à l’hôpital ou lors d’une prise en charge par des services de soins à domicile. Afin de rendre l’accueil plus facile, tant pour le patient que pour les soignants, une "fiche d’accueil" décrit les habitudes du malade, ses besoins et les problèmes qu’il rencontre. Une "fiche de sortie" permet au personnel soignant de faire un bilan du séjour et facilite ainsi la poursuite de l’accompagnement du malade.