Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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26/03/2009

Rando Muco : partenariat renouvelé

Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama pour la santé ont signé une nouvelle convention de trois ans pour soutenir cette manifestation sportive et festive au profit de la recherche sur la mucoviscidose. L’édition 2009 de la Rando Muco se vers l'article Rando Muco : partenariat renouvelé

25/03/2009

Pas d’internet sans ordinateurs…

Depuis 2005, 175 ordinateurs et 96 imprimantes d’occasion ont été délivrés gracieusement par la Fondation Groupama pour la santé aux associations de personnes atteintes de maladies rares qui en avaient fait la demande. vers l'article : Pas d’internet sans ordinateurs…

24/03/2009

Prader-Willi : un accueil spécifique des enfants à l’Envol

Dans le cadre d’un projet d’accueil spécifique d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi, le centre médicalisé de loisirs de l’Envol (près de Fontainebleau) a reçu une quinzaine d’enfants, durant deux sessions vers l'article : Prader-Willi : un accueil spécifique des enfants à l’Envol

05/02/2009

Label AccessiWeb or 2008

Pour une nouvelle période de deux ans, le plus haut niveau d'accessibilité, Or, a été attribué à la Fondation Groupama pour la santé pour son site internet.
vers l'article : Label AccessiWeb or 2008

24/10/2008

Un nouvel Espoir pour la maladie de Prader-Willi

Communiqué de presse Paris, le 23 octobre 2008 La Fondation Groupama pour la Santé a remis aujourd’hui la bourse de recherche ' Espoir 2008 ' à Anne Rieusset, doctorante à l’Institut de Neurobiologie de la vers l'article: Un nouvel Espoir pour la maladie de Prader-Willi

30/09/2008

Faciliter le dépistage de la maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler est une maladie génétique rare qui concerne environ 7000 personnes en France, et qui se manifeste par des anomalies de vaisseaux sanguins du nez, de la peau et de certains organes. Afin de sensibiliser les patients sur vers l'article: Faciliter le dépistage de la maladie de Rendu-Osler

19/07/2008

Pancréatite Chronique Héréditaire : soutien aux familles

Parce que les patients ont besoin de dialoguer avec d’autres familles touchées par la même maladie rare et avec les professionnels de santé concernés, Groupama Loire-Bretagne a soutenu la rencontre organisée par l’association vers l'article: Pancréatite Chronique Héréditaire : soutien aux familles

19/07/2008

Rencontre familles-spécialistes sur le syndrome de Sotos

La Fondation Groupama pour la Santé et la caisse régionale Groupama d’Oc ont soutenu l’association "Eveil Sotos" en prenant en charge une partie des frais d'organisation du week-end d'information pour les patients et leurs parents. vers l'article: Rencontre familles-spécialistes sur le syndrome de Sotos

19/07/2008

Les yoles de l’Espoir

Le deuxième raid solidaire sur la Loire au profit du diabète insipide (diabète à l’eau) s’est déroulé le 17 mai. Groupama Loire Bretagne s’est associé à cette mobilisation. vers l'article: Les yoles de l’Espoir

19/07/2008

Forum internet des associations

La Fondation Groupama pour la santé a accueilli le 13 juin à Paris, au siège de Groupama, le neuvième Forum des associations "Internet et les maladies rares" organisé par Orphanet, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares. vers l'article: Forum internet des associations

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Le saviez-vous ?

Le diagnostic d'une maladie rare n'est immédiat que dans 5 % des cas ; en moyenne le délai est supérieur à 2 ans.