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Vaincre les maladies rares

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Actualités de la Fondation

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19/07/2008

Pancréatite Chronique Héréditaire : soutien aux familles

Parce que les patients ont besoin de dialoguer avec d’autres familles touchées par la même maladie rare et avec les professionnels de santé concernés, Groupama Loire-Bretagne a soutenu la rencontre organisée par l’association A.P.C.H. (Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires).

Le 7 juin dernier, 78 patients et 4 membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie étaient réunis à Roussay, dans le Maine-et-Loire. Dans un esprit de partage et de convivialité, cette rencontre a permis aux participants d’échanger entre eux et de faire le point sur des sujets variés avec les spécialistes. Des séances de questions-réponses alternaient avec des exposés sur la génétique en général et dans le cadre de la pancréatite chronique héréditaire aujourd’hui, sur les travaux de recherche actuels et sur les résultats de différentes études.

La pancréatite chronique héréditaire (P.C.H.)
C’est une maladie génétique qui se manifeste pour la première fois, dans la plupart des cas, entre 5 et 20 ans, et le plus souvent entre 8 et 12 ans. Les symptômes se résument essentiellement à de fortes douleurs, au niveau du creux de l’estomac, qui nécessitent une hospitalisation en cas de poussées aiguës. Il n’existe pas à ce jour de traitement de la P.C.H. en elle-même.

En savoir plus :
www.association-apch.org
Site Orphanet




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Le saviez-vous ?

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe.