Actualités de la Fondation

24/03/2009

Prader-Willi : un accueil spécifique des enfants à l’Envol

Dans le cadre d’un projet d’accueil spécifique d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi, le centre médicalisé de loisirs de l’Envol (près de Fontainebleau) a reçu une quinzaine d’enfants, durant deux sessions de huit jours en juin et septembre derniers. Cette initiative est soutenue par la Fondation Groupama pour la santé.

L’un des signes majeurs du syndrome de Prader-Willi est le dérèglement de l’appétit. L’absence de sensation de satiété chez les enfants atteints de ce syndrome nécessite une stricte surveillance au plan diététique, ce qui est la source d’une frustration importante.

A l’Envol, ces enfants apprennent à devenir plus autonomes, à se socialiser ou à partager leurs « trucs » pour mieux contrôler les accès de colère, en dehors de la famille qui, elle, profite du moment de répit pour se ressourcer. Si l’univers médical se fait le plus discret possible, les médecins veillent de jour comme de nuit. Et 22 jeunes animateurs, salariés et bénévoles, encadrent les enfants : « toujours un animateur à portée de vue et à portée de main », confie Gaëlle équipée de son téléphone et de son talkie-walkie. Chacun a bien entendu reçu une information complète sur la maladie, de précieux conseils sur les conduites à tenir et les précautions générales d’usage à prendre.

Gymnastique douce au réveil, relaxation d’avant repas, canalisation des énergies et promenades dans le parc, les activités de la journée sont ponctuées par ces moments d’apaisement nécessaires pour calmer les frustrations dues au fort sentiment de dépendance face à la nourriture. « Dès qu’un enfant présente des signes de fatigue évidents, un animateur est disponible pour l’accompagner faire une sieste supplémentaire afin de prévenir au maximum les crises et de mieux le réintégrer ensuite à la vie de groupe », explique Leslie Oderda, psychologue clinicienne en charge d’encadrer l’initiative.

Compte tenu du bilan très positif de cette expérience, le Conseil d’administration de la Fondation Groupama pour la santé a décidé de poursuivre son soutien en 2009.

Les sessions Prader-Willi à l’Envol permettent un accompagnement individualisé des enfants.

En savoir plus : www.lenvol.asso.fr

Crédit photo : Charles Malet/Beside

La parole à : Anne Postel-Vinay, Pédiatre en génétique à l’hôpital Necker-Enfants malades

"En 1998, nous avons organisé avec l’Hôpital Marin de Hendaye (A.P.-H.P.) l’accueil de jeunes adultes présentant un syndrome de Prader-Willi, pour des séjours renouvelables d’un à deux mois. Depuis huit ans, 160 adultes porteurs de ce syndrome ont été pris en charge. Ceci a permis de rompre leur isolement social, de soutenir leurs familles épuisées et d’approfondir l’observation clinique et l’expertise des professionnels. Grâce au Professeur Gérard Lenoir et à son équipe avec lesquels nous avons travaillé, une telle opportunité s’ouvre désormais à l’Envol pour les enfants atteints de ce syndrome et leurs familles.
A l’Envol, les enfants se comprennent. Tous ici savent que les difficultés qu’ils surmontent habituellement chacun de leur côté ne relèvent pas d’un « manque d’effort » comme il leur est parfois maladroitement reproché, et tous apprécient que le harcèlement réciproque qui fait souvent monter la pression au sein des familles, s’apaise. L’expérience est également très positive pour les frères et soeurs qui saisiront l’occasion des visites prévues pour échanger. Je voudrais souligner le sérieux avec lequel le personnel de l’Envol s’est formé pour pouvoir accueillir dans de bonnes conditions cette session très spéciale. Je félicite l’équipe, notamment pour la qualité de la prise en charge psychologique lorsqu’il s’est agi de désamorcer les crises de colère. La réussite d’un tel projet est conditionnée par une préparation longue et minutieuse tant au niveau médical que de l’encadrement. La psychologue en charge de superviser l’équipe, qui depuis un an se documente à nos côtés, a formidablement répercuté l’information sur le terrain. Nous aimerions maintenant poursuivre l’aventure afin que chacun des enfants puisse profiter d’une session plusieurs fois dans l’année."