Actualités de la Fondation

28/12/2007

Projet Coup de coeur: Félix Moyen-Finaud

Livret Félix Moyen-Finaud
La Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion d’un livret expliquant aux enfants l’importance du traitement à vie dans leur maladie, la fièvre méditerranéenne familiale.
Pierre a 6 ans et souffre de fortes douleurs abdominales et de poussées de fièvre importantes. Le diagnostic tombe : il s’agit de la fièvre méditerranéenne familiale, une maladie génétique. Ses parents sont sous le choc, mais soulagés d’apprendre qu’un médicament, la colchicine, permet de calmer les crises et d’éviter les complications rénales graves. "Oui, nous avons la chance d'avoir un traitement qui prévient les complications graves", explique Patricia Sebbag, présidente de l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des fièvres récurrentes héréditaires, mais elle n’est efficace que si le traitement est pris tous les jours, et à vie.

Or, au moment de l’adolescence, Pierre risque d’être tenté d’arrêter son traitement, comme beaucoup d’autres jeunes. Afin de limiter ce risque, l’association a réalisé un livret illustré destiné aux enfants de 6 à 14 ans, en concertation avec les spécialistes de la maladie. "Nous espérons ainsi, en sensibilisant tôt les petits malades sur l’importance de ce médicament, créer chez eux un réflexe de soin à vie", précise Patricia Sebbag. Le livret utilise la métaphore du Général Félix Moyen-Finaud qui sème la pagaille dans le corps d’un petit malade. "Pour calmer mon petit Général excité, il suffit que je prenne mon traitement tous les jours. Même lorsque je serai grand. Même lorsque je serai devenu vieux. C’est le seul moyen pour sortir vainqueur de la bataille". Ce livret permet de mettre d’autres mots sur la douleur : "Il y a le Général qui arrive !" et favorise les échanges avec la famille et l’entourage.