19/07/2008 Un passeport pour les sclérodermiquesLa Fondation Groupama a soutenu la réalisation d’un passeport médical pour les personnes atteintes de sclérodermie, destiné à faciliter leur suivi par différents professionnels de santé. La sclérodermie est une maladie rare caractérisée par l’épaississement et le durcissement de la peau. Dans sa forme généralisée, elle affecte aussi les organes internes (rein, coeur, poumon, et cetera.…), pouvant ainsi mettre en jeu le pronostic fonctionnel (possibilité que se développent des handicaps dus à l'évolution de la maladie) et vital.
Aucun traitement à ce jour ne permet de guérir de la sclérodermie.
Mais il existe des traitements pour chacun des problèmes que posent les différentes atteintes de la maladie.La complexité de cette pathologie et de sa prise en charge ne favorise pas les déplacements des patients, inquiets de devoir faire appel à des médecins ne connaissant pas leur suivi médical.
 Afin de permettre à ces malades une mobilité meilleure, l’Association des Sclérodermiques de France et le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie ont conçu un passeport contenant un concentré d’informations sur les caractéristiques de la maladie et de recommandations utilisables par n’importe quel professionnel de santé. Ce passeport, au format de poche, est rempli par le malade avec son médecin traitant. Il comporte également des informations et conseils destinés au patient et à son entourage. La Fondation Groupama pour la santé a pris en charge les frais de graphisme et d’impression en 2000 exemplaires de ce passeport, qui est distribué par l’Association des Sclérodermiques de France et le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie. Questions au Professeur Jean Cabane Professeur Jean Cabane, Chef de service de médecine interne à l’hôpital Saint Antoine à Paris, Président du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie, responsable du projet "Passeport sclérodermie":
Pourquoi avoir créé ce passeport sclérodermie ?
Les sclérodermiques sont des malades à suivre sur le long terme, et il faut qu’ils puissent bouger ! Or la maladie est mal connue dans ses différentes atteintes et beaucoup de médecins ne savent pas ce qu’il faut faire et ne pas faire.
En quoi se distingue-t-il du dossier médical personnel ?
En fait, le passeport est un concentré du dossier médical et il rassemble en un format de poche toutes les données vitales et médicales pertinentes. Avec lui, n’importe quel professionnel de santé ou même accompagnateur, voire secouriste, sait ce qu’il doit savoir sur le malade et sa maladie. Les personnes-ressources, les liens utiles, les caractéristiques de la maladie et les traitements sont détaillés. C’est un guide pour toute personne amenée à aider le malade sclérodermique.
Pensez-vous que cette initiative soit exportable à d’autres maladies rares ?
Oui, évidemment. Dans beaucoup de domaines, la sclérodermie est un exemple pour d’autres maladies rares, notamment en ce qui concerne la structuration des malades par une association dynamique, l’organisation de la recherche, l’information et la stimulation du financement des chercheurs.
Merci à la Fondation Groupama pour la santé de participer à cet effort.
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Dans 9 % des cas, les maladies rares vont provoquer une perte complète d'autonomie.
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