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Vaincre les maladies rares

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Bilan et projets

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Depuis septembre 2000, date de la création de la Fondation Groupama pour la Santé, c’est 2,7 millions d’euros qui ont été engagés dans la lutte contre les maladies rares.
La Fondation Groupama intervient soit directement, soit en soutenant les associations de patients ou d’aide aux patients, 44 associations à ce jour.
La Fondation lutte contre l’ensemble des maladies rares. A ce titre, elle a participé au combat contre 37 pathologies rares.

La Fondation Groupama pour la Santé soutient trois types de projets :

1 – Les projets qui contribuent à la diffusion de l’information

(1million d'euros depuis septembre 2000)
C’est principalement la diffusion de l’information par Internet, 
 soit à travers le site de la Fondation Groupama pour la Santé, 
 soit en soutenant les efforts d’Orphanet (financement de logiciels, prise en charge d’un webmaster pour les associations).

C’est également l'organisation ou le soutien de colloques sur les maladies rares (17 colloques à ce jour).

Enfin, c’est l' aide à la diffusion de l’information par les associations, soit en finançant ou en prenant en charge la diffusion de brochures, plaquettes, ouvrages (28 supports en tout), soit en participant financièrement aux rencontres entre adhérents et corps médical (15 rencontres).

2 – Les projets qui aident à lutter contre l’isolement des malades

(700 000 euros à ce jour)
On peut citer :
 les actions de soutien aux enfants hospitalisés, notamment la Maison des parents au Centre hospitalier Léon Bérard, à Lyon, pour les enfants atteints d’un cancer
 l’achat d’équipements informatiques pour accroître l’autonomie des patients ou le don d’ordinateurs
 l'aide à la scolarisation des enfants qui ont besoin d’une assistance personnalisée
 la mise en relation de personnes atteintes de maladies très rares, particulièrement isolées. Cette action se fait en partenariat avec la "plateforme maladies rares". 
 l'aide financière pour la construction ou l’aménagement de structures de détente adaptées aux patients atteints de maladies rares

3 – Les projets qui soutiennent les jeunes chercheurs

(1million d’euros à ce jour)
Dans un premier temps, 14 chercheurs en fin de thèse ont été aidés, avec l’appui scientifique de la Fondation pour la Recherche Médicale (F.R.M.).
Puis, toujours avec la F.R.M., 4 chercheurs ont reçu une bourse pour revenir en France poursuivre leurs travaux.

Aujourd’hui, la Fondation Groupama pour la Santé aide chaque année un chercheur pendant les trois années de sa thèse. Le premier lauréat a été récompensé en 2006.

4 - En plus de ces actions, la Fondation Groupama pour la Santé mobilise les salariés de Groupama :

soit en les faisant participer librement à des projets de bénévolat proposés par les associations de personnes atteintes de maladies rares
 soit en accompagnant la Marche des maladies rares. Au cours de cet événement, qui rassemble le jour du téléthon plusieurs milliers de personnes concernées par ces maladies, une centaine de salariés de Groupama participent au bon déroulement de cette action de sensibilisation.

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Le saviez-vous ?

Pour lutter contre l'isolement des malades, la Fondation Groupama a consacré 700 000 euros depuis sa création