Partenariats

15/06/2006

Les principaux partenaires de la Fondation Groupama

Pour mener son action en faveur des personnes atteintes de maladies rares, la Fondation Groupama pour la Santé a conclu des partenariats forts avec les principaux acteurs dans ce domaine, institutionnels et associatifs.

Orphanet
Créée en 1997, Orphanet est une base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins, unique au monde. Disponible sur internet (www.orpha.net), elle a été développée par l’équipe du Docteur Ségolène Aymé, médecin et généticienne, directrice de recherche à l’I.N.S.E.R.M. (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
Aujourd’hui, Orphanet répertorie 3 650 maladies rares.

L’Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 159 associations de malades et accueille des malades et familles isolés «orphelins» d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’un million de malades.

L’Alliance est située au sein de la Plateforme Maladies Rares
Adresse : 102 rue Didot – 75014 Paris
Téléphone : 01 56 53 53 40
Site internet : www.alliance-maladies-rares.org/
Contact : Françoise Antonini, déléguée générale

L’Envol
L’Envol pour les enfants européens est une association reconnue d’utilité publique constituée en septembre 1994. Elle est présidée par Christina Tézenas du Montcel. Elle a pour objet la gestion et l’animation d‘un centre européen médicalisé de loisirs.
Ouvert depuis juin 1997, ce centre est situé à Echouboulains, en lisière de la forêt de Fontainebleau. Il accueille, pour des séjours de courte durée (généralement 12 jours), des enfants de 7 à 17 ans atteints de maladies graves. Ces enfants peuvent venir de France et de différents pays d’Europe.
Site internet : www.lenvol.asso.fr/