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05/05/2008

Le rôle des maladies rares dans le handicap de l’enfant

Docteur Nicolas Chabert

Les maladies rares seraient en cause dans plus d’un quart des handicaps sévères de l’enfant

Une étude épidémiologique conduite en France dans le département de l’Isère qui vient d’être publiée dans une revue de pédiatrie américaine permet de préciser le rôle des maladies rares dans le handicap de l’enfant.

Dans le cadre de ce travail Guillem et coll. se sont servis du registre des handicaps qui leur a permis de recenser 1 739 enfants qui présentaient un handicap grave à l’âge de 7 ans parmi une population de 218 283 sujets nés entre 1980 et 1994 (soit 7,9 pour 1000). La cause du handicap était dans 28 pour cent de ces cas (soit 2,1 pour 1000) une maladie rare (définie rappelons le par une fréquence inférieure à 1/2000).

Les maladies rares étaient particulièrement fréquentes au cours des déficits sensoriels (81 pour cent des cécités par exemple) et des troubles moteurs (41 pour cent des cas). Ce travail permet de rappeler que si, par définition, chaque maladie rare ne concerne que peu de personnes, ces affections qui sont très nombreuses ont un impact négatif majeur en terme de santé publique et ceci tout particulièrement chez l’enfant.