05/05/2008
Le rôle des maladies rares dans le handicap de l’enfant
Les maladies rares seraient en cause dans plus d’un quart des handicaps sévères de l’enfant
Une étude épidémiologique conduite en France dans le département de l’Isère qui vient d’être
05/05/2008
Etude japonaise: débat sur le dépistage systématique du neuroblastome
Le neuroblastome est une tumeur qui touche environ un enfant sur 7000.
Au milieu des années 80, des programmes de dépistage systématique du neuroblastome ont été mis en place dans plusieurs pays du monde, et en particulier au Japon. Cette
15/04/2008
Dessine-moi la maison du bonheur
471 enfants ont participé au concours de dessins au profit des maladies rares
A l’occasion de la première journée européenne consacrée aux maladies rares le 29 février dernier, Groupama Nord-Est, via la Fondation Groupama pour la
14/04/2008
Le lithium est-il efficace dans la sclérose latérale amyotrophique ?
Résultats très favorables d’un essai clinique conduit avec le lithium
La sclérose latérale amyotrophique (S.L.A) est une affection dégénérative du système nerveux touchant les neurones moteurs et aboutissant,
27/03/2008
Nouvelle thérapeutique d’avenir pour les syndromes hyperéosinophiliques
Une équipe de spécialistes vient d’expérimenter un nouveau traitement dans ces pathologies
Les syndromes hyperéosinophiliques sont des pathologies rares de cause indéterminée. Ils se caractérisent par une
27/03/2008
Enquête: Les Français sensibles à la cause des maladies rares
Enquête réalisée à la demande de l’A.F.M. (Association Française contre les Myopathies) par B.V.A. Opinion auprès de 1005 personnes âgées de 15 ans et plus.
Lors de sa conférence de presse sur
25/03/2008
Prix pour l’amélioration de la qualité de vie des aveugles et malvoyants
L'O.N.C.E. (Organisation Nationale des Aveugles Espagnols) annonce l’ouverture de la cinquième édition du ' Prix International pour la Recherche et le Développement de Nouvelles Technologies pour les Aveugles et Malvoyants '.
Une
25/03/2008
Pronostic des greffes pour fibrose pulmonaire idiopathique
Une greffe pulmonaire est donc une option thérapeutique raisonnable
La fibrose pulmonaire idiopathique (F.P.I.) est une affection rare de cause inconnue qui se caractérise par une insuffisance respiratoire s’aggravant progressivement et pour
25/03/2008
Quatre nouvelles cartes de soins et d’urgence
Ces cartes sont confidentielles et soumises au secret médical
La Direction Générale de la Santé vient de publier trois nouvelles cartes de soins et d’urgence destinées aux patients atteints des syndromes d’Ehlers-Danlos, de
25/03/2008
Un diagnostic et un traitement précoce du syndrome de Menkès
Le syndrome de Menkès est une maladie génétique très rare qui touche une naissance sur 300 000 environ. Il se transmet sur le mode récessif lié à l’X, c'est-à-dire que, comme dans l’hémophilie, seuls les
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Le saviez-vous ?
Pour lutter contre les maladies rares, près de 3 millions d'euros ont été engagés par la Fondation Groupama en 5 ans.
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