Vaincre les maladies rares

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Articles

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09/08/2007

Canicule : les patients atteints de mucoviscidose appelés à la vigilance !

Canicule de 2003: 14 000 personnes décédées  Les leçons tirées après la canicule de 2003, qui avait entraîné le décès de près de 14 000 personnes, incitent les pouvoirs publics à vers l'article Les patients atteints de mucoviscidose appelés à la vigilance !

09/08/2007

Quelle est la prévalence des maladies rares ?

La question de la prévalence est essentielle dans la définition des maladies rares  Une pathologie est en effet considérée comme rare dès lors qu’elle concerne moins d’une personne sur 2 000 selon les critères retenus vers l'article Quelle est la prévalence des maladies rares ?

07/08/2007

Autisme : information judiciaire pour « discrimination » contre l’État

'Privilégier la scolarisation des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (T.E.D.) en milieu ordinaire'. Diagnostic souvent tardif, institutions trop peu nombreuses et souffrant d’importantes pénuries de vers l'article sur l’Information judiciaire pour 'discrimination' contre l’État

06/08/2007

Prédisposition génétique à certains cancers

La Grande-Bretagne autorise le recours au diagnostic pré-implantatoire Le diagnostic pré-implantatoire (D.P.I.) est une technique qui permet, après fécondation in vitro de sélectionner le ou les embryons à implanter afin vers l'article sur la prédisposition génétique à certains cancers

01/08/2007

Frère ou soeur d’un enfant malade : une lecture différente de la vie

Une prise en charge d'abord centrée sur les parents.L’attention accordée à l’entourage proche des enfants atteints de maladie rare ou orpheline et/ou souffrant d’un important handicap n’a cessé de s’accroître Vers l'article Frère ou soeur d’un enfant malade

01/08/2007

Top Braille: un instrument qui pourrait contribuer à l’autonomie des aveugles

Système d’écriture tactile à l’usage des personnes aveugles. Mis au point en 1829 par un élève de l’institut des jeunes aveugles, Louis Braille, qui lui a donné son nom, le braille est un célèbre vers l'article Top Braille: un instrument pour l'autonomie des aveugles

31/07/2007

Substitution des médicaments princeps par des génériques

Vigilance de rigueur pour les anti-épileptiques. La France est parvenue à rattraper son retard, par rapport à ses voisins européens, en ce qui concerne le taux de pénétration des génériques sur le marché des vers l'article sur la substitution des médicaments princeps par des génériques

30/07/2007

Yole de l’espoir

Faire connaître l’Association Française du Diabète Insipide Une quinzaine de bateaux se sont élancés sur la Loire, le 1er mai, pour une descente d’endurance à l’aviron en faveur de l’Association Française du Vers l'article sur le Yole de l’espoir

25/07/2007

Les centres de référence : l’Alliance mène l’enquête

Mission sur les centres de référence de maladies raresParce que les associations de malades attendent beaucoup des centres de référence, parce que l’Alliance s’est engagée à être vigilante quant à Vers l'article Les centres de référence : l’Alliance mène l’enquête

25/07/2007

Plan maladies rares : de nouvelles cartes sont distribuées !

Parmi les différents objectifs du plan maladies rares, figure la volonté d’améliorer la coordination des soins dont bénéficient ces patients, notamment dans les situations d’urgence.Dans cette perspective, l’Association vers l'article Plan maladies rares : de nouvelles cartes sont distribuées !

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Le saviez-vous ?

Environ 4000 à 5000 maladies rares dans le monde sont sans traitement. Ces maladies sont dites «orphelines ».