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16/11/2007

Un guide pour y voir plus clair dans la fourmilière des aides et des prestations

Léa Crébat

L’accès rapide à une prise en charge sociale, sanitaire et financière adéquate
Bien que l’isolement demeure un sentiment fréquemment et légitimement ressenti par de nombreux patients atteints de maladie orpheline, ces dernières années ont contribué au développement de nombreuses aides, qui se sont ajoutées aux prestations déjà existantes pour les personnes atteintes d’affections longue durée et/ou lourdement handicapées. Les difficultés administratives des patients et de leurs proches ne résident donc pas tant aujourd’hui dans l’absence de solutions adaptées à leur situation, mais dans la multitude des intervenants et des dispositions. Cette diversité dresse de nombreux obstacles (temporaires et géographiques notamment) à l’accès rapide à une prise en charge sociale, sanitaire et financière adéquate.

L’un des objectifs du Plan National Maladies rares (2005-2008) est d’offrir une information complète et relativement claire aux patients concernés. Répondant à cette recommandation, le réseau Orphanet vient de publier un nouveau guide intitulé "Vivre avec une maladie rare en France" qui fait le point sur les "aides et prestations" existantes dans notre pays et dont la première version doit être réactualisée tous les six mois. Ayant reçu l’aval des pouvoirs publics et de plusieurs associations, ce "cahier" attend également les commentaires des patients, afin de pouvoir répondre au mieux à leurs besoins.
"Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations" est composé de cinq grandes parties. La question des "aides" occupe la première d’entre elles, avec d’une part la présentation des différentes modalités de prise en charge de l’Assurance maladie (remboursement des soins, des transports, des soins à l’étranger…) et d’autre part, le détail des aides qui s’adressent spécifiquement aux personnes atteintes de maladie rare. Les "organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap" et "la prestation de compensation du handicap pour les personnes vivant à domicile" sont notamment présentés. Au titre des "aides financières", le guide énumère les conditions d’attribution de l’Allocation adulte handicapé (A.A.H.), de la pension d’invalidité, de l’Allocation d’éducation enfant handicapé (A.E.E.H.) et de l’Allocation journalière de présence parentale (A.J.P.P.). Les aides humaines et les congés d’assistance auprès des personnes malades sont les deux derniers sujets abordés dans cette première partie.

La scolarisation et notamment la mise en avant du "projet individualisé pour les élèves malades" occupe un second volet de ce guide de 28 pages. Les auteurs reviennent entre autres sur "les dispositifs d’accompagnements individuels et collectifs" et sur la scolarisation à l’hôpital ou à domicile. Témoignant des difficultés qui existent encore dans ce domaine, la partie dédiée à "l’insertion professionnelle" demeure la plus courte du guide : la différenciation entre "travail en milieu ordinaire" et "travail en milieu protégé" est seule à être proposée aux lecteurs.

Dans un quatrième chapitre intitulé "Autres aides à la vie quotidienne", le réseau Orphanet s’intéresse à la carte d’invalidité, à la carte européenne de stationnement, à la convention A.E.R.A.S. (qui permet de s’assurer malgré un risque aggravé de santé) et présente pour terminer une série de liens utiles.

Enfin, la jungle de la législation dédiée aux personnes handicapées et/ou atteintes de maladies rares est revisitée par une quatrième partie dont la clarté et la brièveté seront sans doute très appréciées. Cette dernière partie s’achève par une présentation des "numéros utiles".