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Vaincre les maladies rares

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Lettres de la Fondation

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Docteur Richard Guedon

01/06/2006 - Février 2006

La Lettre de la Fondation numéro 7

Docteur Richard Guedon, Délégué général de la Fondation Groupama pour la Santé



Internet, malformations, clowns, associations : un inventaire à la Prévert ? Non !
Alors quel rapport ?
Le lien, c'est la Fondation Groupama pour la Santé.

Internet, on le sait, c'est, pour les patients atteints de maladies rares, l'un des meilleurs moyens de se parler, de partager et de s'organiser, car ils sont souvent éloignés les uns des autres : le site de la Fondation Groupama pour la Santé deviendra accessible aux malvoyants en 2006.

Les malformations congénitales, c'est le thème des recherches de l'Institut Européen des Génomutations, financé par la Fondation, sur lequel vous pourrez tout savoir en lisant l'interview de sa directrice scientifique.

Vous découvrirez aussi les clowns de l'association "Le rire médecin", qui ré-enchantent l'imaginaire des enfants hospitalisés, ainsi qu'un dossier sur le rôle grandissant des associations de patients dans l'information médicale concernant les maladies rares.

La Fondation Groupama pour la Santé, c'est un lien entre tous ceux qui agissent pour les patients atteints de maladies rares.

Avec nous, vous en êtes ! Alors bonne lecture !

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Le saviez-vous ?

Une maladie rare peut concerner un nombre très variable de personnes : environ 6000 pour la mucoviscidose à quelques cas simplement pour la «Maladie de l'homme de pierre».