Lettres de la Fondation

01/04/2007 - Avril 2007

La Lettre de la Fondation numéro 10

Si nous pouvons aujourd'hui, même conscients de ce qu'il reste à faire, nous féliciter de la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares 2005-2008, c'est qu'il constitue déjà une réussite, appuyée sur quelques réalités significatives.
Nous avons eu la capacité d'accompagner la mise en oeuvre du projet, d'en suivre les différentes étapes - animation du réseau des coordonnateurs des centres de référence, participation aux forums associatifs…- et de pouvoir l'améliorer au fil de sa construction.
Nous avons collaboré et collaborons étroitement avec les associations de malades, associées à l'ensemble du dispositif. Ce partenariat extrêmement important bénéficie de la structuration efficace des associations.
Notre démarche de projet - qui associe l'approche organisationnelle, la recherche, le médicament, l'épidémiologie et l'information aux malades - constitue un modèle pour d'autres pathologies mais aussi pour d'autres pays.
Nous avons, dès la conception du Plan, décidé de son évaluation, parce qu'il est de l'intérêt de tous que nous puissions mesurer ses forces et faiblesses et nous assurer que nous améliorons réellement la qualité des soins.
Cette approche assez nouvelle a rencontré et suscite toujours une très large approbation. C'est la reconnaissance de sa pertinence. C'est un encouragement pour tous ses acteurs, qu'il faut saluer.
Docteur Alexandra Fourcade
Responsable du Plan National des Maladies Rares - Direction de l’Hospitalisation et del’Organisation des Soins (DHOS)