Lettres de la Fondation

01/07/2007 - Juin 2007

La Lettre de la Fondation numéro 11

La parole au Professeur Henri Plauchu
Professeur à l’Université Claude Bernard de Lyon, Chef du service de génétique de l’Hôtel Dieu de Lyon, Coordonnateur du Centre de Référence National pour la maladie de Rendu-Osler.

Comme, malheureusement, bien d’autres maladies rares, les maladies d’Ehlers-Danlos, de Marfan et de Rendu-Osler peuvent être quatre fois orphelines : de diagnostic, de prise en charge, de connaissances physiopathologiques et de traitement curateur. Elles sont généralement chroniques, évolutives, elles altèrent la qualité de vie ou même l’autonomie de la personne, leurs complications - trop souvent révélatrices - peuvent mettre en jeu le pronostic vital et elles sont transmissibles. C’est dire qu’elles justifient une importante mobilisation.

C’est pourquoi le Colloque organisé par la Fondation Groupama pour la Santé est important.
Plusieurs éléments en témoignent : l’extraordinaire capacité d’écoute et le grand désir d’expression dont ont fait preuve intervenants et participants, la présence du Professeur Marc Brodin, Président du Comité National Consultatif de labellisation des Centres de Référence, et de représentants de la Haute Autorité de Santé - signe que la volonté d’avancer est partagée par tous -, la qualité des exposés scientifiques, la véracité des témoignages.
Nos débats ont permis d’aller plus loin dans l’étude de chacune de ces pathologies, mais aussi et, surtout, de sensibiliser tous les intéressés à leurs enjeux et à une réalité : si de nombreux progrès ont été réalisés, beaucoup restent à faire. Les uns et les autres ont été et seront le fruit de la mobilisation plurielle des scientifiques, des praticiens, des associations et des individus.

Des vacances aussi pour les handicapés lourds

Cinq adultes sourds-aveugles partiront cet été en séjour de vacances adaptées grâce au soutien de la Fondation Groupama. Témoignage de Brigitte Zasso, assistante sociale au C.R.E.S.A.M.




Second colloque de la Fondation Groupama
«Ehlers-Danlos, Marfan, Rendu-Osler: diagnostiquer tôt, traiter à temps », tel était le thème du second colloque biennal de la Fondation Groupama pour la Santé qui a réuni le 12 mai à Paris, scientifiques, médecins, institutionnels, associations et patients.

Dans les régions, les administrateurs Groupama s’impliquent
La présence des présidents de chacune des onze Caisses régionales Groupama au sein du Conseil d’administration de la Fondation favorise, au niveau local, une forte mobilisation des administrateurs et des assurés en faveur de la lutte contre les maladies rares.

1 000 km pour les maladies rares
Six étudiants ont relevé un défi sportif pour soutenir la lutte contre les maladies rares, avec le soutien de Groupama Loire-Bretagne.

Questions à Robert Drouet
Robert Drouet est le Président de la Caisse régionale de Groupama Centre-Manche et administrateur de la Fondation Groupama pour la Santé.

Un jeune chercheur encouragé
Groupama Paris Val de Loire a attribué une bourse d’étude de 7 500 euros à Gabriel Sanchez, jeune chercheur de 28 ans qui prépare une thèse de sciences sur un cancer rare, le sarcome d’Ewing, au Laboratoire de l’I.N.S.E.R.M. de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Nous l’avons rencontré.

L’Hémochromatose génétique
L’hémochromatose est la plus fréquente des maladies génétiques.