Lettres de la Fondation

01/02/2008 - Février 2008

La Lettre de la Fondation numéro 12

Fondation Groupama pour la Santé

La parole au Professeur Gérard Socié
Professeur à l’Université Paris 7, Denis Diderot ; Chef du Service d’Hématologie - Greffe, Hôpital Saint Louis, A.P.H.P. Paris.
Aujourd’hui ce n’est pas le médecin hospitalo-universitaire qui écrit mais le membre du Conseil d’administration du S.I.D.V.E.M.A.

A cet égard, je voudrais insister sur l’apport fondamental des associations culturelles et ludiques à la vie des enfants malades, mais aussi des adultes, dans et en dehors de l’hôpital. Auparavant, un constat : 0,5 à 2 patients pour 1 000 habitants sont atteints de déficience visuelle profonde ou moyenne. Aujourd’hui, les déficiences visuelles profondes (cécité totale et amblyopieprofonde) ont des origines multiples et comprennent un nombre impressionnant de maladies rares affectant le globe oculaire. Ces maladies sont fréquemment congénitales bénignes (glaucomes congénitaux) ou malheureusement cancéreuses (rétinoblastome).

Les enfants sont soit pris en charge dans des établissements spécialisés (souvent à cause d’autres handicaps associés moteurs et/ou intellectuels), soit intégrés dans des établissements scolaires normaux.
La musique a toujours pris une grande part dans l’éducation des enfants déficients visuels.
Ainsi, de prestigieux organistes et de nombreux accordeurs sont aveugles. Toutefois, l’accessibilité des enfants à l’éducation musicale rencontre de nouveaux problèmes (transcriptions des nouveauxouvrages, agrandissements, aide aux professeurs des Conservatoires…). C’est pour palier cette demande spécifique d’enfants déficients visuels et intégrés dans les lieux d’enseignements musicaux, que le S.I.D.V.E.M. a été créé.

Grâce au soutien de la Fondation Groupama, notre association peut amplifier ses actions au service des enfants.

Partager
Le braille musical
La musique, un art accessible aux déficients visuels
La Fondation Groupama pour la santé soutient l’association S.I.D.V.E.M. qui permet à des enfants déficients visuels de suivre le cursus des conservatoires de musique.

Informer
Mucoviscidose : trouver un second souffle
La Fondation Groupama pour la santé a financé le premier stage d’un programme annuel d’éducation sur le sport et la mucoviscidose mené conjointement par l’association Etoiles des Neiges et le C.R.C.M. de l’hôpital Necker Enfants Malades de Paris.

Informer
Sortir vainqueur de la bataille
Un livret explique aux enfants atteints de la " fièvre méditerranéenne familiale " l’importance du traitement à vie dans leur maladie. La Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion de cet ouvrage.

Partager
La solidarité, ça marche !
La Marche des maladies rares a été l’un des moments forts du Téléthon. Cette année encore, Groupama était dans les rangs.

Rechercher
L'Espoir 2007
Bertrand Baussart, jeune neurochirurgien travaillant sur la syringomyélie, a reçu le 9 octobre 2007 la bourse de recherche " Espoir de la Fondation Groupama pour la Santé ".

Et vos rubriques
En bref
Questions à ...
Rendez-vous