Lettre d'information de la Fondation Groupama pour la Santé Espoirs N°12 Février 2008 Le braille musical La Fondation Groupama pour la santé soutient l’association SIDVEM* qui permet à des enfants déficients visuels de suivre le cursus des conservatoires de musique. Beaucoup d’enfants aveugles, dont la plupart sont atteints de maladies rares, ne peuvent se consacrer à leur passion, la musique, faute d’une aide adaptée. En effet, les professeurs de musique ne sont pas formés pour ce handicap et ils ont besoin de conseils spécifiques. Le SIDVEM a été créé pour aider les enfants et leurs professeurs à intégrer le handicap visuel dans l’apprentissage de la musique. Des outils pédagogiques ont été élaborés, notamment la transcription en braille des partitions et l’adaptation des partitions aux spécificités de leur handicap. Pour les jeunes musiciens, c’est un long apprentissage. Pour le piano par exemple, ils déchiffrent de la main gauche la partition braille et jouent de la main droite sur le clavier. Et inversement (voir photo). Puis il y a tout un travail de mémorisation. Et leur professeur doit en tenir compte. Mais là aussi le SIDVEM apporte son expérience aux enseignants pour adapter le rythme et la façon d’apprendre à jouer, en lien avec les conservatoires et les parents. Le SIDVEM suit ainsi vingt personnes inscrites dans des conservatoires de la région parisienne. Mais la liste d’attente est longue : une dizaine de personnes. La Fondation Groupama pour la santé a décidé de soutenir cette association, permettant ainsi à quatre nouveaux enfants de devenir les Ray Charles ou Gilbert Montagné de demain ! * Service d’aide à l’Intégration des personnes Déficientes Visuelles dans les lieux d’Enseignement de la Musique. > www.sidvem.org La parole à ... Professeur Gérard Socié Professeur à l’Université Paris VII, Denis Diderot ; Chef du Service d’Hématologie - Greffe, Hôpital Saint Louis, APHP Paris A ujourd’hui ce n’est pas le médecin hospitalo-universitaire qui écrit mais le membre du Conseil d’administration du SIDVEM. A cet égard, je voudrais insister sur l’apport fondamental des associations culturelles et ludiques à la vie des enfants malades, mais aussi des adultes, dans et en dehors de l’hôpital. Auparavant, un constat : 0,5 à 2 patients pour 1 000 habitants sont atteints de déficience visuelle profonde ou moyenne. Aujourd’hui, les déficiences visuelles profondes (cécité totale et amblyopie profonde) ont des origines multiples et comprennent un nombre impressionnant de maladies rares affectant le globe oculaire. Ces maladies sont fréquemment congénitales bénignes (glaucomes congénitaux) ou malheureusement cancéreuses (rétinoblastome). Les enfants sont soit pris en charge dans des établissements spécialisés (souvent à cause d’autres handicaps associés moteurs et/ou intellectuels), soit intégrés dans des établissements scolaires normaux. La musique a toujours pris une grande part dans l’éducation des enfants déficients visuels. Ainsi, de prestigieux organistes et de nombreux accordeurs sont aveugles. Toutefois, l’accessibilité des enfants à l’éducation musicale rencontre de nouveaux problèmes (transcriptions des nouveaux ouvrages, agrandissements, aide aux professeurs des Conservatoires…). C’est pour palier cette demande spécifique d’enfants déficients visuels et intégrés dans les lieux d’enseignements musicaux, que le SIDVEM a été créé. Grâce au soutien de la Fondation Groupama, notre association peut amplifier ses actions au service des enfants. Mucoviscidose : trouver un second souffle La Fondation Groupama pour la santé a financé le premier stage d’un programme annuel d’éducation sur le sport et la mucoviscidose mené conjointement par l’association Etoiles des Neiges et le CRCM* de l’hôpital Necker Enfants Malades de Paris. Ce programme d’éducation, projet unique en France, s’articule autour de quatre stages sportifs et quatre sessions d’éducation thérapeutique. Il est destiné à un groupe d’une dizaine de jeunes atteints de mucoviscidose, âgés de 13 et 14 ans. Piloté par une équipe pluridisciplinaire qui mêle les sportifs de l’association Etoiles des Neiges et l’équipe médicale spécialisée (médecins, kinés, infirmières, psychologue et diététicienne), il a pour originalité de permettre une approche globale de l’enfant et de sa maladie. Dynamique de groupe Pour débuter ce programme, les enfants avaient donc rendez-vous du 11 au 14 octobre dans le très joli cadre de l’association l’Envol, au château de Boulains près de la forêt de Fontainebleau. Encadrés par des professionnels du sport et des champions, ils ont pu pratiquer et découvrir de nombreuses activités physiques (badminton, tennis, judo, aïkido, danse, théâtre, escrime…) mais aussi les règles d’or du jeune sportif atteint de mucoviscidose (hydratation, hygiène, nutrition…). Leurs familles et fratries, qui sont pleinement intégrées dans le projet, les ont ensuite rejoints pour participer à un temps d’échange (groupe de discussions) puis un temps d’expérience : une série de défis sur les thèmes forts du stage, réalisés en famille et « coachés » par l’enfant. « Ce stage était trop bien ! témoigne avec enthousiasme ,Juliette. On a fait beaucoup d’activités sportives en plein air et à l’intérieur, j’ai beaucoup aimé. J’ai pu rencontrer des mucos pour la première fois, j’ai même gardé contact avec l’un deux. On est tous pressés de se revoir au prochain week-end ! » Attitude de champions Prenant le relais de ce stage sportif, la première session d’éducation thérapeutique, dédiée à la découverte du système respiratoire, s’est déroulée à l’hôpital Necker au mois de novembre. Trois autres sessions suivront jusqu’en juin, ponctuées par un stage « Sport et Souffle » en janvier puis un Raid en montagne en Mai, avant de conclure le programme en septembre 2008 par un dernier stage sportif à l’Envol. A chacune de ces étapes, toute l’équipe partage avec les enfants des messages d’éducation, des conseils, sa passion du sport ainsi qu’une « attitude » de champions face à cette maladie ! * Centre de Ressources et Compétences Mucoviscidose > www.etoilesdesneiges.com Sortir vainqueur de la bataille Un livret explique aux enfants atteints de la « fièvre méditerranéenne familiale » l’importance du traitement à vie dans leur maladie. La Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion de cet ouvrage. Pierre a 6 ans et souffre de fortes douleurs abdominales et de poussées de fièvre importantes. Le diagnostic tombe : il s’agit de la fièvre méditerranéenne familiale, une maladie génétique. Ses parents sont sous le choc, mais soulagés d’apprendre qu’un médicament, la colchicine, permet de calmer les crises et d’éviter les complications rénales graves. « Oui, nous avons la chance d’avoir un traitement qui prévient les complications graves, explique Patricia Sebbag, présidente de l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des fièvres récurrentes héréditaires, mais elle n’est efficace que si le traitement est pris tous les jours, et à vie ». Or, au moment de l’adolescence, Pierre risque d’être tenté d’arrêter son traitement, comme beaucoup d’autres jeunes. Afin de limiter ce risque, l’association a réalisé un livret illustré destiné aux enfants de 6 à 14 ans, en concertation avec les spécialistes de la maladie. « Nous espérons ainsi, en sensibilisant tôt les petits malades sur l’importance de ce médicament, créer chez eux un réflexe de soin à vie », précise Patricia Sebbag. Le livret utilise la métaphore du Général Félix Moyen-Finaud qui sème la pagaille dans le corps d’un petit malade. « Pour calmer mon petit Général excité, il suffit que je prenne mon traitement tous les jours. Même lorsque je serai grand. Même lorsque je serai devenu vieux. C’est le seul moyen pour sortir vainqueur de la bataille ». Ce livret permet de mettre d’autres mots sur la douleur (« Il y a le Général qui arrive ! ») et favorise les échanges avec l’entourage. > www.affmf.org La solidarité, ça marche ! La Marche des maladies rares a été l’un des moments forts du Téléthon. Cette année encore, Groupama était dans les rangs. Le 8 décembre dernier, près de deux mille marcheurs, malades, parents et amis, se sont retrouvés à Paris dans une ambiance festive. Guidés par l’espoir, la solidarité et la détermination, ils ont marché au nom des millions de malades. Et, cette année encore, de nombreux collaborateurs de Groupama étaient présents pour soutenir les familles en les accompagnant ou en apportant leur aide pour gonfler des ballons, distribuer des collations et assurer la sécurité de la Marche. « J’étais très impressionnée par le nombre de maladies rares, représentées par des panneaux qu’on portait en marchant » confie Sophie. Cette Marche est organisée depuis 8 ans par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé. Partis de l’hôpital Broussais dans le 14e, les marcheurs ont rejoint l’hôpital de la Pitié Salpêtrière où ils ont retrouvé le chanteur Faudel, parrain de la Marche. En raison des intempéries, la fin du trajet jusqu’au château de Vincennes s’est faite en bus. Laurence, une bénévole Groupama, en garde de très bons souvenirs : « Nous avons eu des discussions riches et sympathiques avec les malades et leurs familles ». Et un grand moment d’émotion avec l’arrivée des marcheurs sur le plateau du Téléthon. Malgré les conditions climatiques difficiles, les bénévoles sont tous partants pour 2008 ! L'espoir 2007 Bertrand Baussart, jeune neurochirurgien travaillant sur la syringomyélie, a reçu le 9 octobre la bourse de recherche « Espoir de la Fondation Groupama pour la Santé ». «Au cours de mon internat de neurochirurgie, j’ai travaillé dans le Service du Professeur Tadié à l’hôpital Bicêtre où l’on m’a proposé de faire un travail scientifique dans l’équipe du Docteur Gauthier* à Marseille. J’ai eu la chance d’avoir pas mal de résultats, on m’a donc proposé de continuer en thèse de sciences. Voilà, c’est un bon concours de circonstances ». Avec beaucoup de modestie, Bertrand Baussart explique son parcours aux nombreuses personnalités du monde médical et de la recherche venues assister à la remise de l’Espoir 2007 par Jean-Luc Baucherel, président de Groupama et de la Fondation Groupama pour la santé. Restaurer la moelle épinière Cette bourse de 45 000 euros sur trois ans va lui permettre de poursuivre son travail de recherche sur la syringomyélie, maladie qui détruit les fibres nerveuses de la moelle épinière. « Aujourd’hui, on est capable de stabiliser la maladie. On espère faire mieux en restaurant la moelle épinière » soutient Bertrand Baussart avec détermination. Un beau programme avec à la clé beaucoup d’espoir pour Christian Seguin, président de l’association de malades Apaiser. « Les résultats pourront être applicables plus largement aux patients traumatisés, précise Bertrand Baussart, et je pense aux accidentés de la route en particulier ». « C’est une chance d’avoir un clinicien à nos côtés et motivant pour toute l’équipe », estime le Docteur Gauthier. « Pour Bertrand, c’est une chance aussi de pouvoir continuer à associer recherche expérimentale et pratique », enchaîne le Professeur Fabrice Parker du Service de Neurochirurgie à Bicêtre. Deux ex-lauréates, Cécile Delettre et Amélie Fuchs, ont fait le point sur leurs recherches : l’atrophie optique dominante, et la mucoviscidose et le sport. Téléthon Le Téléthon a recueilli 96 228 136 euros de promesses de dons contre 101,4 millions en 2006. « C’est déjà un montant formidable » a déclaré la présidente de l’Association française contre les myopathies, Laurence Tiennot-Herment. Mais elle précise : « Nous allons être amenés à revoir notre budget, à faire des choix ». Cette 21e édition du Téléthon coïncidait avec l’amorce d’un grand virage des traitements, car les thérapies innovantes font leurs premières preuves sur l’homme. Pour montrer cette réalité, 40 chercheurs et médecins menant les 40 essais cliniques en cours ou en préparation, sont arrivés sur le plateau du Téléthon accompagnés d’un de leurs malades. Parmi eux, Maria Grazia Roncarolo, une chercheuse italienne sur le point de demander aux autorités réglementaires une Autorisation de mise sur le marché pour le traitement par thérapie génique d’une maladie du système immunitaire. David Klatzmann, spécialiste des myopathies musculaires inflammatoires, a annoncé que son essai sur les myosites à inclusions allait débuter en 2008. > www.fondation-groupama.com En bref ... Journée Portes Ouvertes à l’Envol Le 16 septembre dernier, plus de 800 personnes ont pu visiter le château de Boulains, en Seine-et-Marne, tout en découvrant la mission de l’association l’Envol pour les enfants européens : redonner l’espoir et la joie de vivre aux enfants atteints de maladies graves accueillis dans son Centre médicalisé de loisirs. Des bénévoles de Groupama étaient présents pour apporter leur aide, aux côtés de la Fondation Groupama pour la Santé, partenaire de l’Envol. Forums maladies rares en région Par leur soutien financier et logistique, Groupama Centre-Manche, Groupama Loire-Bretagne et Groupama Alpes-Méditerranée ont facilité la tenue de trois forums réunissant entre 150 et 200 personnes, à Caen, à Avrillé près d’Angers et à Marseille en septembre et octobre. Ces rencontres s’inscrivent dans le cadre de la campagne de sensibilisation sur les maladies rares menée par les délégués régionaux de l’Alliance, lors de la mise en place des plans régionaux de santé publique. Paraplégies Spastiques héréditaires Afin d’informer les familles concernées par cette maladie neurodégénérative, également appelée maladie de Strümpell-Lorrain, et de sensibiliser les neurologues, l’Association Strümpell-Lorrain a largement diffusé son « Abrégé des connaissances » réactualisé. La Fondation Groupama pour la santé a soutenu cette initiative en prenant en charge l’impression et la diffusion de l’ouvrage. Label AccessiWeb Or confirmé Le plus haut niveau d’accessibilité aux personnes handicapées, « Label Or », a été attribué au site internet de la Fondation Groupama pour la Santé en 2006 et la première visite de contrôle s’est déroulée avec succès en septembre dernier. Questions à ... Docteur Richard Guédon, Délégué Général de la Fondation Groupama pour la santé. => Le remboursement des prestations aux patients atteints de maladies rares est un réel problème. Que peut faire la Fondation Groupama ? La Fondation Groupama pour la santé est un organisme de mécénat dont le rôle est de soutenir les projets des acteurs du monde des maladies rares, patients organisés, bénévoles ou soignants. Elle n’a pas vocation à se substituer aux organismes de protection sociale. Elle n’est pas, pour autant, inactive : certains projets qui lui sont soumis par les associations de patients concernent en effet des demandes de financement pour des traitements non remboursés par les organismes de protection sociale et les complémentaires santé. Et il arrive qu’elle accepte de les financer, au moins en partie, dans les cas dramatiques. => Pouvez-vous donner quelques exemples ? A la demande de l’association « Amalyste », qui lutte contre les syndromes de Lyell et Stevens Johnson, la Fondation a pris en charge, pour une dizaine de patients, le financement des verres scléraux qui les soulagent de séquelles oculaires très douloureuses. La Fondation finance aussi les visioboards, appareils qui permettent à des handicapés moteurs, notamment ceux qui sont atteints de maladies neuromusculaires, de diriger leur ordinateur avec les yeux, et ainsi de maintenir ou restaurer une certaine autonomie. => Ces financements ont-ils vocation à devenir pérennes ? En principe non, mais ils contribuent parfois à « débloquer » les prises en charge par les organismes sociaux. C’est le cas des verres scléraux qui sont maintenant remboursés. De l’aveu même de l’Association Amalyste, la visibilité du financement initial de ces verres par la Fondation Groupama pour la santé a fortement contribué à cette reconnaissance. Mais beaucoup d’autres prestations nécessaires attendent encore. Docteur Richard Guédon, Délégué Général de la Fondation Groupama pour la santé. Rendez-vous Journée européenne des maladies rares « Un jour rare pour des personnes particulières » est la devise retenue pour cette première journée européenne des maladies rares coordonnée par Eurordis au niveau européen. Le thème sera : « Maladies rares : une priorité de santé publique ». De nombreux événements sont prévus dans toute l’Europe. www.eurordis.org 7 mars : Espoir 2008 L’appel à candidatures auprès de jeunes chercheurs préparant une thèse dans le domaine des maladies rares, lancé par la Fondation Groupama pour la santé est ouvert jusqu’au 7 mars. Le candidat sélectionné bénéficiera d’un soutien financier de 45 000 euros sur 3 ans. www.fondation-groupama.com 9 mars : Green de l’espoir Cette manifestation phare de l’association Vaincre la Mucoviscidose occupe près de 130 golfs à travers la France, de mars à septembre. La première compétition se déroulera à Evreux le 9 mars. Le Green de l’espoir permet chaque année de récolter des fonds pour lutter contre la mucoviscidose, soutenir la recherche et accompagner les patients dans leurs démarches quotidiennes. www.vaincrelamuco.org Fondation Groupama pour la Santé, 8-10, rue d’Astorg - 75383 Paris Cedex 08 Tél. : 01 44 56 32 08 / 09 email : info@fondation-groupama.com www.fondation-groupama.com Directeur de la publication : Francis Régade • Responsable de rédaction : Gabriel de Montfort - Rédaction : Marie-Christine Robert • Mise en page : Munica Ouest Crédits Photos : SIDVEM, Charles Malet, Jean-François Labat, Suprijono Suharjoto.