Lettre d’information de la Fondation Groupama pour la Santé N° 8 - Octobre 2006 COMBATTRE LES MALADIES Espoirs Espoirs RARES édito: Nous avons choisi le mot "ESPOIRS" pour titrer la nouvelle lettre de la Fondation Groupama pour la Santé. Nous avons fait ce choix parce que les malades atteints de maladies rares ont besoin d'espoir dans leur combat quotidien contre la maladie. Ce mot, nous l’avons également choisi parce qu’à travers ses actions, la Fondation participe à la lutte contre les maladies rares, avec les familles, les associations et les chercheurs. Ainsi, nos actions récentes ont été orientées vers : Les malvoyants, non voyants et handicapés, en leur rendant accessible le site internet de la Fondation Groupama, lequel vient de recevoir un label d'Or de l'association Braillenet ; les patients de l'association Amalyste, atteints de séquelles oculaires des syndromes de Lyell et de Stevens Johnson, en finançant les verres scléraux qui les soulagent ; Ceux qui sont atteints de mucoviscidose, en remettant le premier "Espoir de la Fondation Groupama ", à une jeune chercheuse afin de lui permettre de poursuivre ses recherches sur cette maladie pendant tout son doctorat. Amélie Fuchs, Espoir 2006 de la Fondation Groupama. Cette jeune doctorante en Sciences du Sport à l'Université Marc Bloch de Strasbourg, est la première lauréate des "Espoirs de la Fondation Groupama pour la Santé". Cette bourse de 45000 euros l'aidera à mener à bien son projet de recherche sur la mucoviscidose, abordé sous un angle novateur. Les explications d'Amélie Fuchs. La Lettre: Comment se manifeste la mucoviscidose ? Amélie Fuchs : C'est une maladie génétique héréditaire qui atteint principalement les voies respiratoires. Progressivement, des lésions bronchopulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire grave. Grâce à l'amélioration des traitements, l'espérance de vie est aujourd'hui supérieure à 35 ans. Quel est l'objectif de votre projet ? A.F. : La pratique du sport a été contre indiquée dans la mucoviscidose jusqu'à une période assez récente, mais les professionnels de la santé s'interrogent aujourd'hui sur son intérêt éventuel chez ces patients. Peut-elle améliorer leur qualité de vie ? Est-ce pour ces malades une souffrance corporelle inutile ou la possibilité d'améliorer l'image qu'ils se font d'eux-mêmes, alors qu'ils luttent contre le déclin de leur corps ? Mon travail consiste à étudier cette problématique. Avec quelle méthodologie ? A.F. : Je réalise le suivi des pratiques sportives d'un groupe d'enfants malades, âgés de 8 à 13 ans. Ce travail se fait en collaboration avec les médecins de l'hôpital Necker - Enfants Malades de Paris et l'association Etoiles des Neiges, qui permet aux enfants atteints de mucoviscidose de s'évader du quotidien de la maladie grâce au sport et aux rencontres avec des champions. Je travaille également avec un groupe de patients adolescents et adultes. J'espère lever les réserves qui persistent sur la pratique du sport dans la mucoviscidose. La Rando Muco Chaque année, depuis 1994, des milliers de personnes (environ 7000 en 2006) se réunissent en avril à Belle Ile en Terre, dans les Côtes d'Armor, pour participer à une grande manifestation de "Sports Nature", la Rando Muco, au profit de la recherche sur la mucoviscidose. La Caisse Régionale de Groupama Loire-Bretagne s’est associée à cet élan de solidarité en signant, conjointement avec la Fondation Groupama, une convention de partenariat de trois ans (2006-2008) avec l'association organisatrice de la Rando Muco. Cette année, les 102 Caisses locales du département des Côtes d'Armor ont participé aux frais d'organisation de ces épreuves et plusieurs collaborateurs de Groupama Loire- Bretagne se sont impliqués comme bénévoles ou comme participants aux épreuves de la Rando-Muco. Un stand Fondation Groupama était dressé pour faire connaître l'action du Groupe en faveur de la lutte contre les maladies rares. Les fonds récoltés, près de 150 000 euros cette année, sont intégralement reversés aux chercheurs qui oeuvrent dans les laboratoires pour la lutte contre la mucoviscidose. Groupama Loire-Bretagne et la Fondation Groupama pour la Santé signent une convention de trois ans pour soutenir une manifestation sportive et festive au profit de la recherche sur la mucoviscidose. CONTACT: Groupama Loire-Bretagne Pascal UGUEN : 02 98 85 72 88 La prochaine édition de la Rando Muco se tiendra le dimanche 22 avril 2007. Une soirée “RARE” à l’Opéra de Paris La Fondation Groupama pour la Santé s'est associée à l'Opéra de Paris pour soutenir l'association d'artistes, Sorteo, pour un spectacle de danse et une exposition sur le thème des maladies rares à l'Opéra Bastille en avril dernier. Le spectacle a été conçu, préparé et interprété bénévolement par les artistes du ballet de l’Opéra de Paris, notamment Marie-Agnès Gillot, danseuse étoile. Les fonds collectés seront attribués à des projets scientifiques liés aux maladies rares, sous la direction du Dr Jérôme Padu, chercheur spécialisé en maladies vasculaires rares. L’ISOLEMENT DES MALADES Syndrome de Lyell : un espoir pour les malades avec les verres scléraux En partenariat avec l'association Amalyste, la Fondation Groupama a financé l'achat de verres scléraux pour soulager les douleurs oculaires des malades souffrant des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et améliorer leur acuité visuelle. Les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson sont des maladies graves provoquées par des réactions allergiques à des médicaments, qui entraînent la destruction de l'épiderme. Seuls des soins intensifs peuvent sauver les personnes atteintes, qui survivront avec, parfois, des séquelles graves et irréversibles. Les lésions oculaires font partie des séquelles les plus fréquentes et invalidantes : baisse irréversible de la vision, rougeurs et gonflement des yeux associés à de fortes douleurs. Un appareillage oculaire innovant: Un espoir émerge pourtant avec les lentilles sclérales, récemment testées en France. Il s'agit de verres perméables à l'oxygène, respectant au mieux la physiologie de la cornée et remplis de sérum physiologique pour maintenir son hydratation. Le laboratoire d'appareillage oculaire de Thonon les Bains est le seul en France, et le deuxième en Europe, à pouvoir fabriquer un verre scléral sur mesure. Depuis peu, une équipe pilotée par le Professeur Marc Muraine du CHU de Rouen a établi une collaboration avec ce laboratoire afin de proposer un verre scléral à certains patients atteints des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Des résultats encourageants: Les premiers résultats rapportés au cours du World Cornea Congress à Washington, en avril 2005, sont très encourageants : 74 pour cent des patients retrouvent progressivement leur acuité visuelle et 90 pour cent ont une diminution très significative des douleurs oculaires. Un partenariat Fondation G r o u p a m a - a s s o c i a t i o n Amalyste: Les facteurs limitants pour la diffusion de ces verres sur mesure sont leur prix d'achat, le coût de leur entretien et leur durée de vie, 2 ans, qui nécessite de les renouveler. En attendant une prise en charge de ces verres par les organismes de protection sociale, le Conseil d'Administration de la Fondation Groupama pour la Santé a décidé, cette année, de financer le renouvellement des verres des premiers patients appareillés en 2004. Les personnes qui bénéficieront de nouveaux verres scléraux ont été choisis par l'association Amalyste, association des malades des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, partenaire de la Fondation Groupama pour la Santé. TÉMOIGNAGE: Mademoiselle E. "J'ai été touchée par le syndrome de Lyell et en deux mois ma vue de l'oeil gauche est passée de 10/10 à 0/10. Mon oeil droit de 10/10 à 3/10. Mes cils repoussaient à l'intérieur de l'oeil et mes yeux étaient secs. Je souffrais horriblement. On m'a posé des verres scléraux et ce fut comme un miracle. Je n'avais plus mal aux yeux et j'ai récupéré toute ma vision. Je ne prends plus d'antibiotiques. J'ai pu terminer mes études et je vais passer mon permis. J'ai retrouvé mon autonomie." www.fondation-groupama.com Label Or pour le site accessible aux handicapés Le nouveau site internet de la Fondation Groupama a reçu le label Or accessiweb, décerné par l'association Braillenet. Ce site est le résultat de la démarche d'"accessibilité numérique" engagée par Groupama. L’ACCESSIBILITE DU SITE Internet est en principe, pour beaucoup de personnes handicapées, un formidable outil pour sortir de leur handicap. Encore faut-il que les sites web leur soient réellement accessibles, ce qui suppose la prise en compte du handicap dans la conception du site. Un site accessible à tous: L'engagement de la Fondation Groupama pour la Santé auprès des personnes atteintes de maladies rares impliquait tout naturellement de permettre à tous de profiter des services et informations proposés sur son site. C'est le cas aujourd'hui. Le label or Accessiweb, décerné par l'association BrailleNet (voir l'encadré) consacre dix mois de travail pour le développement de ce nouveau site. Concrètement, ce qui a changé: L'architecture informatique du site permet aux malvoyants, via un logiciel spécifique, de modifier la taille des caractères, ou encore certains codes couleurs ; par exemple, certains verront mieux du texte blanc sur fond noir, pour d'autres, ce sera le contraire. Pour les non-voyants, la transcription de tous les textes et images est possible avec une synthèse vocale ou une tablette braille. Les personnes handicapées moteurs peuvent aussi naviguer sur le site, compatible par exemple avec des souris spécifiques, qui réagissent à un mouvement de l'oeil, de la tête. L'accessibilité profite en fait à tout le monde. Elle améliore la qualité et la lisibilité des pages, simplifie la navigation sans ternir l'esthétique du site. Une démarche innovante: Au-delà de l'obtention du label Or, ce site représente la première étape de la démarche "accessibilité numérique"engagée par Groupama, démarche très innovante en France dans le secteur des entreprises privées. TÉMOIGNAGE "Je suis mal-voyant, explique Nicolas Graner, de l'association Rétina France. J'ai besoin de certaines adaptations comme des caractères agrandis, bien contrastés. Les textes mis sous forme d'images me posent problème car je ne peux changer ni la taille, ni la couleur. Ou les fichiers au format "Portable Document Format", qui mélangent texte et présentation ; or, ils sont de plus en plus utilisés. Sans forcément viser le label or, qui demande temps et compétences, il faudrait que les concepteurs de sites aient à l'esprit que le lecteur doit pouvoir adapter l'affichage à ce qui lui convient." LE LABEL "ACCESSIWEB " Il est délivré par l'association BrailleNet reconnue comme l'organisme certificateur de l'accessibilité des sites web pour la France. Accessiweb prévoit 3 niveaux d'accessibilité : bronze, argent et or. A chacun correspond un ensemble de critères à respecter : de 75 critères pour le label bronze à 92 pour le label or. Fondation Groupama pour la Santé - 8-10, rue d’Astorg - 75383 Paris cédex 08 Téléphone.: 01 44 56 32 08/09 - Site : www.fondation-groupama.com - Courriel : info@fondation-groupama.com Directeur de la publication : Francis Régade Responsable de la rédaction : Gabriel de Montfort Rédaction : Marie-Christine Robert Conception et mise en page : Laurence Réclé Crédit photos : Jean-Paul Guillou, Jean-François Labat, Sophie Le Pallec, Pascal Uguen.