09/06/2009
Revue de presse du 31 mai
L’algodystrophie, une maladie méconnue
(Le Républicain Lorrain, 31/05/2009)
L’algodystrophie est une pathologie qui touche les articulations (cheville, genou, poignet) et les os à proximité de ces articulations. Il s’agit
13/05/2009
Revue de presse du 30 avril
Le concert pour le sourire de Rémy : un formidable élan solidaire
(La Voix du Nord, 28/04/2009)
La maladie orpheline de Rémy a été découverte quand il avait 8 ans. Il est atteint d'agénésie dentaire, une maladie qui lui
01/04/2009
Revue de presse du 31 mars
Essai thérapeutique pour une maladie rare
(L’Alsace, 31/03/2009)
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (C.M.T.) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires héréditaires et est incurable pour le moment. Néanmoins, un essai
04/03/2009
Revue de presse du 28 février
Ses copains de crèche font le bonheur de Pierre
(La Provence, 25/02/2009)
Pierre est né le 21 février 2007. Il est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare, génétique et orpheline qui touche le chromosome 15. Cette maladie se
12/02/2009
Revue de presse du 31 janvier
Marie-Cécile veut faire connaître l’ichtyose, sa maladie
(Ouest France, 29/01/2009)
A 60 ans, Marie-Cécile est atteinte de l’ichtyose depuis sa naissance. Cette maladie de peau, non contagieuse lui complique la vie, contrainte comme elle est
31/12/2008
Revue de Presse du 31 décembre 2008
Un défi sportif pour une maladie orpheline
(nice-matin, 31/12/2008)
Parce que sa fille de douze ans en est atteinte, et que le syndrome de Joubert n’est pas une maladie connue, Gaëlle Le Deunff a fondé en 2007 l’association « SOS
28/11/2008
Revue de Presse du 28 novembre 2008
Charlotte, 19 ans et demi, est atteinte du syndrome Digeorge
(La Dépêche, 28/11/2008 par Benoît Fernandes)
Charlotte, 19 ans et demi, est atteinte du syndrome Digeorge, une maladie rare,- 400 personnes en France -, comme son frère et son père.
31/10/2008
Revue de Presse du 31 octobre 2008
Aurélien, atteint d’une maladie orpheline, va être soigné à Miami
(Ouest France, 31/10/2008)
Atteint du syndrome de Little, une maladie orpheline touchant les muscles et les tendons des membres inférieurs, le petit Aurélien va
08/10/2008
Revue de Presse du 30 septembre 2008
Ipsen : la F.D.A. rendra une décision sur le Dysport d’ici le 28 décembre 2008
(A.F.P., 30/09/2008)
Les autorités de santé américaines (Food and Drug Administration ou F.D.A.) se prononceront sur une éventuelle
08/09/2008
Revue de Presse du 28 août 2008
Le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' est renouvelé pour la rentrée
(Le Progrès, 28/08/2008)
Créé en août 2007, le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' vise à simplifier les démarches des familles
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Le saviez-vous ?
Il existe en France plus de 200 associations consacrées aux maladies rares et orphelines.
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