Revue de Presse

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09/06/2009

Revue de presse du 31 mai

L’algodystrophie, une maladie méconnue (Le Républicain Lorrain, 31/05/2009) L’algodystrophie est une pathologie qui touche les articulations (cheville, genou, poignet) et les os à proximité de ces articulations. Il s’agit

13/05/2009

Revue de presse du 30 avril

Le concert pour le sourire de Rémy : un formidable élan solidaire (La Voix du Nord, 28/04/2009) La maladie orpheline de Rémy a été découverte quand il avait 8 ans. Il est atteint d'agénésie dentaire, une maladie qui lui

01/04/2009

Revue de presse du 31 mars

Essai thérapeutique pour une maladie rare (L’Alsace, 31/03/2009) La maladie de Charcot-Marie-Tooth (C.M.T.) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires héréditaires et est incurable pour le moment. Néanmoins, un essai

04/03/2009

Revue de presse du 28 février

Ses copains de crèche font le bonheur de Pierre (La Provence, 25/02/2009) Pierre est né le 21 février 2007. Il est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare, génétique et orpheline qui touche le chromosome 15. Cette maladie se

12/02/2009

Revue de presse du 31 janvier

Marie-Cécile veut faire connaître l’ichtyose, sa maladie (Ouest France, 29/01/2009) A 60 ans, Marie-Cécile est atteinte de l’ichtyose depuis sa naissance. Cette maladie de peau, non contagieuse lui complique la vie, contrainte comme elle est

31/12/2008

Revue de Presse du 31 décembre 2008

Un défi sportif pour une maladie orpheline (nice-matin, 31/12/2008) Parce que sa fille de douze ans en est atteinte, et que le syndrome de Joubert n’est pas une maladie connue, Gaëlle Le Deunff a fondé en 2007 l’association « SOS

28/11/2008

Revue de Presse du 28 novembre 2008

Charlotte, 19 ans et demi, est atteinte du syndrome Digeorge (La Dépêche, 28/11/2008 par Benoît Fernandes) Charlotte, 19 ans et demi, est atteinte du syndrome Digeorge, une maladie rare,- 400 personnes en France -, comme son frère et son père.

31/10/2008

Revue de Presse du 31 octobre 2008

Aurélien, atteint d’une maladie orpheline, va être soigné à Miami (Ouest France, 31/10/2008) Atteint du syndrome de Little, une maladie orpheline touchant les muscles et les tendons des membres inférieurs, le petit Aurélien va

08/10/2008

Revue de Presse du 30 septembre 2008

Ipsen : la F.D.A. rendra une décision sur le Dysport d’ici le 28 décembre 2008 (A.F.P., 30/09/2008) Les autorités de santé américaines (Food and Drug Administration ou F.D.A.) se prononceront sur une éventuelle

08/09/2008

Revue de Presse du 28 août 2008

Le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' est renouvelé pour la rentrée (Le Progrès, 28/08/2008) Créé en août 2007, le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' vise à simplifier les démarches des familles

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Le saviez-vous ?

Il existe en France plus de 200 associations consacrées aux maladies rares et orphelines.

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