Revue de Presse

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02/07/2008

Revue de Presse du 30 juin 2008

Un espoir dans la maladie du vieillissement accéléré (La Provence, 30/06/2008) Cinq ans après l’identification du gène responsable de la progeria, une maladie caractérisée par des signes de vieillissement

27/05/2008

Revue de Presse du 26 mai 2008

15500 euros contre une maladie génétique. Se mobiliser pour la recherche (La Montagne, 26/05/2008) Neuf cyclistes ont parcouru à vélo la distance séparant la ville de Ploudaniel (à côté de Brest) à Clermont

22/05/2008

Revue de Presse du 23 avril 2008

Maladies orphelines. Un service d’accompagnement social (Le Télégramme, 23/04/2008) 'Allô maladies orphelines' au 0810 500 005 (numéro Azur facturé au prix d’un appel local) est un service d'accompagnement social pour les personnes

14/04/2008

Revue de Presse du 24 mars 2008

Syndrome d'Angelman, incidence estimée à 1/12 000 (Soins Psychiatrie, 1/03/2008) L'Association francophone du syndrome d'Angelman (A.F.S.A.), créée en 1992, a pour but de fournir information et soutien aux familles ayant à leur charge une

15/03/2008

Revue de Presse du 28 février 2008

Jeanne, à Aubers : pas à pas, de vrais progrès (La Voix du Nord, 02/02/2008, par Isabelle Ellender) Jeanne est atteinte d’une maladie orpheline, le syndrome de Rett-like. Depuis deux ans qu’elle bénéficie du 'patterning', une

07/02/2008

Revue de presse du 31 janvier 2008

Pas à pas fait son chemin (Sud Ouest, 10/01/2008) L’association Pas à pas, créée en janvier 2007, dispose depuis peu de temps de locaux – au centre de loisirs de La Hume, dans le bassin d’Arcachon - pour accueillir les enfants

31/12/2007

Revue de presse du 27 décembre 2007

Eduquer les enfants atteints d’ichtyose (Impact médecine, 06/12/2007, par Astrid Charlery) Un week-end d’apprentissage thérapeutique a été organisé pour 20 enfants souffrant d’ichtyose [maladie rare à expression

18/12/2007

Revue de presse du 28 novembre 2007

L’aplasie médullaire ne laisse à Christophe que le rêve d’une société solidaire (La République du Centre, 7/11/2007, par O. Rigaud) Christophe souffre d’aplasie médullaire, maladie qui affecte la production de

14/11/2007

Revue de presse du 30 octobre 2007

Essai d’un médicament contre la mucoviscidose (Le Figaro, 03/10/2007) La semaine dernière, en Espagne, a débuté un essai clinique humain de phase 2, d’un futur médicament censé vaincre les effets de la mucoviscidose. La

25/10/2007

Revue de presse du 28 septembre 2007

Maladies rares : deux centres au CHU de Rennes (Ouest France : 06//09/2007) Deux nouveaux centres de référence dédiés aux maladies rares viennent d’ouvrir au C.H.U. de Rennes. Le premier est consacré au spina-bifida, une

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Le saviez-vous ?

Le diagnostic d'une maladie rare n'est immédiat que dans 5 % des cas ; en moyenne le délai est supérieur à 2 ans.

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