09/03/2010
Revue de presse du 28 février 2010
« Construire des ponts entre malades et chercheurs »
(Le Dauphiné, 28/02/2010, par Florence Lethenet)
« Construire des ponts entre malades et chercheurs » a été le thème de la troisième journée internationale
01/02/2010
Revue de presse du 31 janvier 2010
Aurélien a réussi son intégration au collège
(Sud Ouest, 27/01/2010, par David Briand)
Aurélien, 11 ans, souffre d’une I.M.C. (infirmité motrice cérébrale) qui rend très difficile ses
11/01/2010
Revue de presse du 31 décembre 2009
Le combat d’Amina pour faire connaître sa maladie rare
(Le Parisien, 28/12/2009)
Amina est née avec le naevus géant congénital, un grain de beauté géant qui la couvrait du dos aux cuisses. Abandonnée par ses parents, elle a
03/12/2009
Revue de presse du 30 novembre 2009
Transplantation, dialyses, don d’organes. Le sport comme vecteur d’intégration
(L’Union, 27/11/2009)
Martine, atteinte d’une maladie orpheline (syndrome branchio oto rénal), est ingénieur des travaux publics à Reims. Fin
19/11/2009
Revue de presse du 31 octobre 2009
Un loto pour la « flamme d’Ana »
(L’Impartial, 29/10/2009)
Cheyenne, atteinte de céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive, va à l’école une matinée par semaine. Sylvie, son assistante de vie scolaire, et
07/10/2009
Revue de presse du 30 septembre 2009
Marie-France souffre d’une maladie « desséchante »
(Ouest France, 30/09/2009)
Marie France souffre du syndrome de Goujerot-Sjögren ou syndrome « sec », depuis une vingtaine d’années. C’est une maladie rare,
11/09/2009
Revue de presse du 31 août 2009
Une traversée à la nage pour lutter contre une maladie rare
(Midi Libre, 29/08/2009)
Le 23 août, la traversée de Palavas-les-Flots à la nage a réuni 210 sportifs qui ont nagé pour une bonne cause : récolter des fonds pour
04/08/2009
Revue de presse du 31 juillet 2009
Jojo, un vrai symbole d’espoir
(L’Indépendant, 28/07/2009)
Jojo, Angolais est né avec les pieds-bots. En 2006, à 4 ans et demi, il a été accueilli par une famille leucatoise pour se faire opérer. Comme ses pieds-bots se
08/07/2009
Revue de presse du 30 juin 2009
2300 kilomètres à vélo sur les routes de France
(Le journal de Saône et Loire, 29/06/2009)
Nathalie Debonne, Parisienne, a décidé de rouler 2300 kilomètres à vélo pour sensibiliser les familles aux maladies
09/06/2009
Revue de presse du 31 mai 2009
L’algodystrophie, une maladie méconnue
(Le Républicain Lorrain, 31/05/2009)
L’algodystrophie est une pathologie qui touche les articulations (cheville, genou, poignet) et les os à proximité de ces articulations. Il s’agit
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Le saviez-vous ?
On estime que 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par les maladies rares.
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